Merel: een unieke pechvogel

Dansen doet zij het liefst. Ze is babbelig, nieuwsgierig en speelt zoals elke zesjarige. Maar Merel is anders dan de meeste leeftijdsgenootjes. Merel heeft Spina Bifida: een open rug, en een waterhoofd.

“Merel was nog geen twee jaar toen haar ademhaling stopte. Seconden lang. Een spoedoperatie heeft haar gered.” Nog steeds krijgt vader Adri Smulders een brok in zijn keel wanneer hij hun verhaal vertelt. Hij zucht diep. Gek is dat niet wanneer je beseft dat hij talloze uren besteedde aan het bed van hun pasgeboren dochter, terwijl zijn vrouw, Ramona, herstelde van de pittige bevalling van 3 december 2013. Samen maakten zij een paar angstige jaren door.

Open ruggetje
Spina Bifida is een aangeboren afwijking die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg en de wervelkolom. Daarbij heeft Merel een waterhoofd: haar hersenen voeren het hersenvocht niet goed af wat de druk op haar hoofd verhoogt. “Dat zij in principe hetzelfde kan doen als haar vriendjes en vriendinnetjes daar zijn we enorm dankbaar voor”, vertelt moeder Ramona.

Hersenvliesontsteking
Merel werd tot haar derde jaar tien keer geopereerd, waarvan negen keer aan haar hoofd. Allereerst kreeg zij een drain, om het hersenvocht naar haar buikholte te leiden. Maar na het plaatsen daarvan, kreeg zij hersenvliesontsteking. Ze belandde op de Intensive Care en kreeg een morfinekuur. Een maand later kon ze naar huis. Adri: “Helaas mocht dat maar dertien uur duren, want de ontsteking keerde terug. De drain werd toen vervangen door een tijdelijke externe drain tot de hersenvliesontsteking weer over was en ze opnieuw weer een interne drain kreeg.”

Complicaties
Daarmee ging het een lange tijd goed. Totdat Merel anderhalf jaar was. Hersenvocht hoopte zich op en er werd een kleine tumor ontdekt in haar hoofdje. “Er is toen een verbinding -een ventriculostomie- gemaakt tussen de derde en vierde hersenkamer zodat het hersenvocht direct kon doorstromen. Haar drain is toen verwijderd, die had ze niet meer nodig.” In augustus 2015 werd de tumor verwijderd. Helaas ontstonden er daarna weer complicaties.

Heel veel pech
“De symptomen bij Merel pasten niet bij een oplopende hersendruk, maar dat bleek wel zo te zijn”, vertelt Adri. “Dat was het moment dat ze zelfs even stopte met ademen. We hebben toen de knoop doorgehakt om haar hoofdje open te laten maken. Een bloedstolsel verstopte de ventriculostomie.” Na deze spoedoperatie kreeg Merel wéér een hersenvliesontsteking. In december 2016 volgde nog een keer een operatie aan haar hoofdje waarbij verklevingen in haar stomie werden gevonden. Alsof dat niet genoeg was, sprong er een aantal dagen later een hechting los. “Het hersenvocht spoot uit haar hoofdje. Het was afschuwelijk.”
“Of we het vertrouwen in de artsen kwijt zijn geraakt? Nee zeker niet. Merel heeft simpelweg heel erg veel pech gehad.”

‘De komst van het Kinderhersencentrum juichen wij toe!’

Blij met het Kinderhersencentrum
“Totdat Merel achttien is, komen we jaarlijks bijeen met de neurochirurg, neuroloog, uroloog, ergotherapeut, kinder- en revalidatiearts en maatschappelijk werker om de voortgang te bespreken. Wij zijn heel blij met de kennis in dit team. De komst van het Kinderhersencentrum juichen wij toe. Merel kreeg sinds haar hersenoperatie meerdere complicaties, de artsen zagen echter geen herkenbare symptomen voor bepaalde aandoeningen. Daar zou het Hersenlab zeker iets in kunnen gaan betekenen: om niet vanzelfsprekende symptomen toch te gaan herkennen als er wel degelijk iets aan de hand is. Het zou ook zomaar kunnen dat het lab iets vindt in de aansturing van de zenuwen waardoor incontinentie niet meer voor hoeft te komen. Wie weet!”

Op school
In 2018 kreeg Merel een zusje, Tess. En de twee zijn dikke vriendinnen. Ze zijn dol op elkaar. Net als Tess over een paar jaar, gaat Merel dagelijks naar school. Ramona: “Merel is een heel uniek geval. Gelukkig kan ze gewoon naar school. Daar hebben we de juffen wel voor moeten overtuigen, maar dat kwam vooral door onwetendheid. Haar rolstoel blijft altijd in de buurt, maar die is op goede dagen, als ze zich fijn en fit voelt, gelukkig niet altijd nodig.”

Spelen
De juffen ontdekten dat Merel is zoals ieder ander klasgenootje. Met dat verschil dat zij vijf keer per dag gekatheteriseerd moet worden wat tien minuten duurt. “Het is jammer om haar spel zo vaak te moeten onderbreken, maar zo kan ze wel meedraaien in het reguliere onderwijs. En elke middag spoelen we de darmen, dat duurt een uur.” Zelf vindt Merel dat niet zo erg. “Dan kan ik even knutselen of spelen op de tablet.” Spelen bij vriendinnen en vriendjes vinden de ouders wel moeilijk. “Vanwege de incontinentie. We willen andere ouders daarmee niet belasten, dat speelt wel in ons achterhoofd. Op termijn zijn we ook bang voor pesterijen, dus vermijden we die situaties.”

De toekomst
Haar situatie zal niet veranderen. “Bij Merel blijft alles zoals het nu is. Alleen als we iets merken aan haar trekken we aan de bel”, vertelt Adri. Zo lag ze onlangs nog in de ambulance. Omdat ze dezelfde symptomen had als bij de verstopte stomie. “Ik vond het niet leuk om naar het ziekenhuis toe te gaan”, zegt Merel. Gelukkig was het loos alarm. Ondanks – of is het dankzij – haar ervaringen wil ze later dokter worden. “Voor kindjes en voor de papa’s en mama’s. Infuusjes geven enzo”.

Merel mocht tijdens het Sophia Lichtjesdiner samen met het beroemde Scapino Ballet Rotterdam de opening verzorgen. Een droom die uitkwam! Bekijk hieronder de video van de repetitie voor dit bijzondere optreden.

Wat is Spina Bifida?
Bij een open ruggetje is de ontwikkeling van het ruggenmerg en de wervelkolom niet goed gegaan. De bogen van de wervels zijn niet goed gesloten. In plaats daarvan zit er een opening, ook in de huid. De vliezen van het ruggenmerg kunnen daar doorheen naar buiten puilen. Het ruggenmerg wordt daar niet beschermd door de wervelkolom. De kenmerken van een open rug verschillen per persoon. Hoe hoger de opening op de rug zit, hoe groter de gevolgen. Het ruggenmerg en de zenuwen zorgen voor de aansturing van de beenspieren. Bij Spina Bifida kan iemand moeilijk zijn/haar benen gebruiken. Ook kan sprake zijn van incontinentie. Soms is er een verstandelijke beperking, klompvoeten of een waterhoofd.