Zo’n 1 miljoen Nederlanders krijgen in hun leven te kampen met een zeldzame aandoening. Een groot deel daarvan betreft kinderen. Deze kinderen en hun ouders zijn vaak zoekende naar antwoorden en voelen zich er alleen voor staan, omdat er voor ‘bekende’ ziektes veel meer aandacht en zorg bestaat. In het Centrum voor Zeldzame Ziekten van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis bestaat veel kennis en expertise om deze kinderen de juiste diagnose te geven en de beste behandeling te bieden. Bijvoorbeeld aan kinderen met een aangeboren stoornis in de stofwisseling of het afweersysteem, of met een onvoldoende ontwikkeld maagdarmstelsel. Twintig jaar geleden bleven pasgeborenen met deze aandoeningen niet in leven. In de meeste gevallen geldt nu dat deze afwijkingen met medicijnen of een operatie verholpen kunnen worden.
Help deze grote groep kinderen en steun het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen. Zo kan er meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk gemaakt worden en kunnen we zeldzame ziekten meer bekendheid geven. Het is ook mogelijk om een donatie te doen voor een specifiek project. Wij denken hierin graag mee. Alvast heel hartelijk dank!
Wil je aansluiten als Founder en als eerste op de hoogte zijn van alle ontwikkelingen en nieuwe inzichten op het gebied van zeldzame ziekten bij kinderen? Neem dan contact op met Inge Valkis via ivalkis@vriendensophia.nl