Nieuws

Ruim €454.051,- voor Sophia Kinderziekenhuis tijdens Fietsen voor Sophia 2023

12 feb 2023 Sabrina Pieron

Ruim 1400 deelnemers op de fiets voor kinderen met een zeldzame ziekte

De jaarlijkse indoorfietsmarathon Fietsen voor Sophia heeft dit weekend ruim €454.051,- opgeleverd voor het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Tijdens deze 32e editie sprongen ruim 1400 deelnemers 2, 2.5 of 3 uur op de fiets in het Topsportcentrum Rotterdam voor kinderen met een zeldzame ziekte. Organisator Stichting Vrienden van het Sophia kijkt terug op een succesvol en feestelijk evenement.

Zeldzame ziekten minder zeldzaam dan je denkt
Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomen. Gezamenlijk zijn deze ziekten helemaal niet zeldzaam. Ze treffen minstens 1 miljoen Nederlanders, waarvan het grootste deel kinderen. Denk aan stofwisselingsziekten, orgaanziekten zoals een onvoldoende ontwikkeld maagdarmstelsel, bloedziekten en aanlegstoornissen zoals een aangeboren schedel- of gezichtsafwijkingen.

De meeste zeldzame ziekten zijn erfelijk of aangeboren. Aangezien er vaak nog weinig bekend is kan het voor artsen lastig zijn om de symptomen te herkennen. Het duurt soms jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Ouders en kinderen weten vaak niet wat hen te wachten staat. Kan mijn kind ooit leren lopen? Kan mijn kind straks naar school gaan? Hoe oud kan mijn kind worden met deze ziekte? Allemaal vragen waarop vaak nog geen antwoorden zijn. Voor veel zeldzame ziekten bestaat helaas nog geen behandeling die leidt tot genezing. Nog teveel kinderen overlijden daardoor vóór hun vijfde levensjaar.

Op de fiets voor onderzoek
Voor bekende ziekten is er veel steun, voor onbekende ziekten veel minder. Samen met alle deelnemers aan Fietsen voor Sophia 2023 wilden we daar verandering in brengen. Door te zorgen voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. En dat is gelukt! Met grote dank aan alle deelnemers, vrijwilligers en sponsoren.

Nieuw: het Foute blok
Nieuw dit jaar was het ‘Foute blok’ op de zaterdagavond: een discofeest met alle ‘foute’ gouwe ouwe muziekknallers. Deelnemers pakten uit om zo feestelijk mogelijk voor de dag te komen. Glitterbrillen, neon beenwarmers, gekleurde pruiken en feestelijke hoeden! Alles kwam voorbij en tezamen werd het een kleurrijk en feestelijk geheel. Een nieuwe traditie is geboren!

Ben jij er volgend jaar (weer) bij?
Ook volgend jaar, op 2 en 3 maart 2024, zal er weer gefietst worden voor een nieuw project voor het Sophia Kinderziekenhuis. Meer informatie hierover is later dit jaar te vinden via: www.sportenvoorsophia.nl

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws vanuit het Sophia.