Samen fietsen voor het Kinderhart

Op vrijdag 7, zaterdag 8 en zondag 9 maart stappen we weer op de fiets tijdens de indoor spinning marathon Fietsen voor Sophia 2025. Wij hopen jou, samen met veel andere sporters, (weer) te mogen verwelkomen voor een gezellig en sportief weekend, met een ontzettend mooi doel: Samen fietsen we voor kinderen met een hartafwijking.

Eén van deze kinderen is Enzo. Een ‘niks-aan-de-hand-ruisje’ bleek een hartklepvernauwing bij Enzo (6). Een openhartoperatie was de enige oplossing. Zijn moeder Siobhan vertelt over hun ingrijpende verhaal met gelukkig een goede afloop: Nu is Enzo na de openhartoperatie weer zijn energieke zelf. Lees hier zijn verhaal op onze website.

‘Als elke hartslag telt’

Ongeveer 1 op de 100 baby’s wordt geboren met een hartafwijking. In Nederland zijn dat jaarlijks ongeveer 1250 kinderen, waarbij de ernst van de hartafwijkingen verschilt. In het Kinderthoraxcentrum in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis worden jaarlijks ongeveer 300 hartoperaties en 300 hartonderzoeken uitgevoerd bij kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Ook is het de enige plek in Nederland waar harttransplantaties bij kinderen plaatsvinden. Loulou Blom is één van deze kinderen. Zij kon haar operatie afwachten met een ‘mobiel steunhart’, eerder gedoneerd door de donateurs van de Stichting Vrienden van het Sophia.

Dankzij optimale behandelingen is de overlevingskans van kinderen met aangeboren hartafwijkingen tegenwoordig aanzienlijk toegenomen. Maar we zijn er nog niet. Om hun kwaliteit van leven verder te verbeteren, is meer onderzoek nodig. Samen met jou zetten we ons hier graag voor in.

Langer leven na harttransplantatie

Het onderzoek van dr. Henk Schipper en het kinderharttransplantatie team richt zich bijvoorbeeld op het verbeteren van de afweeronderdukkende medicijnen bij kinderen na een harttransplantatie. Kinderen gebruiken deze medicijnen na een harttransplantatie om ontsteking en afstoting van hun donorhart te voorkomen. Toch lukt het niet altijd om het afweersysteem rustig te houden met deze medicijnen.

Henk legt zijn onderzoek graag aan alle sporters uit: “Het afweersysteem van kinderen na een harttransplantatie moet niet trainen, maar moet zich juist rustig houden. Dus waar sporters voor Sophia keihard trainen, willen wij het afweersysteem rustig op de bank houden! Wij gaan onderzoeken hoe we het afweersysteem van de kinderen na een harttransplantatie zo goed mogelijk in rustmodus houden. Zo kunnen we nog slimmere strategieën bedenken voor de afweeronderdrukkende medicijnen die deze kinderen krijgen.”

DNA als sleutel tot antwoorden

Een ander bijzonder project waar we voor fietsen, heeft als doel om erfelijke hartziekten – zoals afwijkingen aan de hartspier of hartritmestoornissen – bij kinderen beter te begrijpen. Dit gebeurt met innovatieve, geavanceerde technieken die complexere DNA-varianten kunnen ontdekken dan de huidige genetische testen.

Waarom is dit onderzoek zo belangrijk? Klinisch geneticus en onderzoeksleider Judith Verhagen legt uit: “Bij meer dan de helft van de kinderen met een vermoedelijke erfelijke hartziekte vinden we nu nog geen oorzaak. Door langere stukken DNA te lezen én dieper in het DNA te kijken, verwachten we nu vaker een oorzaak te vinden. Dit helpt om de zorg voor deze kinderen én hun families te verbeteren. Want als we beter begrijpen hoe de ziekte ontstaat, kunnen we gerichter behandelen of adviezen geven.” Als de nieuwe aanpak succesvol blijkt, kan deze innovatieve techniek in de toekomst als standaardtest worden aangeboden aan alle families in het Sophia met erfelijke hartziekten.

Fietsen voor Sophia

Fiets jij ook mee voor het Kinderhart? Er zijn nog een paar plekjes vrij. Schrijf je nu in via onze website en deel jouw actiepagina met vrienden, familie en collega’s om samen zo veel mogelijk geld op te halen voor het Kinderhart!

Draag jij ook je steentje bij? Support een team, een fietser of het Kinderhart met een algemene donatie.