Hannah is achttien jaar, woont in Haarlem en gaat naar school, 5 vwo. Ze is als iedere schoolgaande meid, heeft dezelfde bezigheden, maar heeft zeer bewogen jaren achter de rug. Hannah werd namelijk geboren met gastroschisis: een aandoening waarbij haar maag en darmen voor de geboorte niet in, maar buiten haar buikholte lagen.
Langdurig in het ziekenhuis
Hannah onderging veel operaties en heeft vaak complicaties. Op haar zestiende ondergaat zij nog een grote operatie en ze ligt dan vijf maanden in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dat zo’n periode veel impact op je heeft, daar kan ze zeker over meepraten. “Het meest vervelende vond ik de afstand. Tot mijn vriendinnen, mijn school, mijn vader en mijn broertje. Mijn moeder verbleef gelukkig vlakbij, in het Ronald Mc Donald Huis.”
De Kinderadviesraad
En toch is de band die Hannah met het Sophia Kinderziekenhuis heeft opgebouwd er niet een die ze zo snel mogelijk los wil laten. Sterker nog, sinds een jaar is ze lid geworden van de Kinderadviesraad van het ziekenhuis. “Een groep (ex)patiënten die mag meedenken over bepaalde vraagstukken en ideeën inbrengt om de tijd in het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken.” Met als grootste doel: het verminderen van angst, stress en pijn.
Angst, stress en pijn
“Die momenten komt ieder kind tegen. Bijvoorbeeld de angst en stress voor prikmomenten, behandelingen, operaties, de effecten van (nieuwe) medicatie of voor de pijn tijdens wondverzorging.” Daarom leggen diverse specialisten vragen voor aan de Kinderadviesraad. Zoals rondom het thema pijn en dwang. Een kind kan zich soms gedwongen voelen om dingen te moeten laten of juist tóe te laten. Of ze stellen vragen over hoe je door artsen benaderd wilt worden.
Hannah onderschrijft het belang hiervan. “De artsen, de verpleegkundig specialisten, de pedagogisch medewerkers en de mensen van Sophia TV, ze namen altijd de tijd voor mij. Al deze mensen hielpen mij om van het gevoel van dwang, iets moeten, tot een ‘keuze’ te maken. Ook al was het dan geen keuze, ik had altijd het gevoel dat het mijn eigen beslissingen waren.” Met haar ervaringen kan ze nu bijdragen aan een fijner verblijf voor andere kinderen. “Hier voelde ik me altijd gehoord. En als ik iets niet wilde, dan gebeurde het ook niet. Ik voel me hier veilig.”
"Als ik met mijn moeder door de ontvangsthal loop, denk ik aan wat we er beleefd hebben. ‘Weet je nog mam’, zeg ik dan. En dan denken we terug aan leuke dingen."
Sophia TV en Evenementen
Sophia TV en Evenementen is in het leven geroepen om de kinderen voor even te laten vergeten dat ze in het ziekenhuis zijn. En voor even gewoon kind te laten zijn. Hannah: “Ik heb meegedaan aan een beauty-dag, ben naar een voetbalwedstrijd van Feyenoord geweest en ik was bij de Dreamnight in Diergaarde Blijdorp. Er was altijd wel iets leuks.” Dat dat bijdraagt aan haar herinneringen dat beaamt ze: “Als ik met mijn moeder door de ontvangsthal loop, denk ik aan wat we er beleefd hebben. ‘Weet je nog mam’, zeg ik dan. En dan denken we terug aan leuke dingen.”
Sophia TV komt drie keer per week met een live radio- en televisie-uitzending. “Ik ging op dinsdagavond altijd mee. Om even van je kamer te kunnen zijn, vond ik heel fijn. Dan kon ik even vergeten dat ik in het ziekenhuis lag.” Dat ‘even vergeten’ is héél belangrijk benadrukt ze. “Mentaal je zinnen verzetten en aan iets anders denken, daar krijg je positievere energie van. Het was een vrolijk momentje, iets om naar uit te kijken.”
Smoothiebar met sondevoeding
Een leuk perspectief hebben, zoals de tv-uitzendingen, dat zou volgens haar vaker moeten. “Op dierendag komen dieren naar het Sophia, en dat is zo leuk, dat mag wel vaker!” Uit de koker van de adviesraad komt ook ‘Sophietjes Smoothiebar’: een mobiele smoothiebar met verse sapjes. “En ik had het idee om daarbij ook rekening te houden met de kinderen met sondevoeding. Dat gaat er nu vanaf de zomer komen.” Hannah vind het heel leuk om een stem te hebben. “Ik blijf dit voorlopig wel doen. Ik vind het heel tof.”
Talrijke onderzoeken hebben duidelijk aangetoond dat afleiding bijvoorbeeld in de vorm van muziek of theater de patiënten ontspanning biedt, angst, stress en pijn kan verminderen, de immuun-response doet verhogen en daarmee zeker een genezend karakter heeft, of kan hebben bij het behandelen van ziekte.
Vind jij het ook zo belangrijk dat wij onze patiëntjes leuke evenementen kunnen blijven aanbieden? Doe dan een donatie via de onderstaande donatiebalk.
Wytemaweg 80
Postbus 2040
3015 CN Rotterdam
IBAN NL53 INGB 0000 0701 67
Projecten binnen de volwassenenzorg in het Erasmus MC steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation
Doneren
