Een ‘niks-aan-de-hand-ruisje’ bleek een hartklepvernauwing bij Enzo (6). Een openhartoperatie was de enige oplossing. Zijn moeder Siobhan vertelt over dit ingrijpende avontuur met goede afloop.
“De bevalling van Enzo verliep nogal hectisch en hij huilde niet meteen omdat hij vruchtwater had ingeslikt. Na een check hoorden we gelukkig: gefeliciteerd met jullie gezonde zoon. Maar, ik was vanaf dat moment standaard bezorgd. Toen hij een paar maandjes oud was, werd hij met het RS-virus in het ziekenhuis opgenomen. De arts hoorde een hartruisje. ‘Geen zorgen, negen van de tien kinderen komen met zo’n ruisje ter wereld’, zei hij.
Toen hij 1 jaar was, ging Enzo op controle in het ziekenhuis in Gouda. Ze noemden het ‘een muzikaal ruisje, daar groeit hij wel overheen’. Maar mijn moedergevoel zei iets anders. Sinds de bevalling ben ik extreem zorgzaam en alert, en dat ruisje zat me niet lekker. Toen Enzo grieperig was, legde ik mijn oor op zijn borst en hoorde ik een vreemd zoefje. Dat leek me niet goed. Ik dook de bieb in, zocht in boeken en online op wat het kon zijn en drong aan op een second opinion. De artsen verwezen ons naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Enzo was toen bijna 2 jaar.
Een hartfilmpje en echo lieten een vernauwing in zijn linker hartklep zien. Er zat een membraan dat de bloedtoevoer stroever maakte. ‘Als dit verslechtert, is een openhartoperatie nodig’, zei de arts. Dat nieuws viel rauw op ons dak. De uitleg drong niet meteen tot me door, pas toen we buiten stonden had ik honderd vragen. Die de kindercardioloog ook allemaal beantwoordde.
Vanaf dat moment kreeg Enzo elke zes maanden een controle in het Sophia. Het verraderlijke was dat je niks aan hem zag of merkte, hij was altijd lekker vrolijk en energiek. Maar ik stond 24/7 overbezorgd áán. Ik waarschuwde vaak: rustig, denk om je hartje, niet te veel onder water zwemmen. Hoorde ik een kuchje, dan stond ik al naast Enzo’s bed.
In januari 2024 was Enzo’s situatie nog stabiel. In juli was alles zo verslechterd – hij had ook nog een lekkende hartklep – dat de gevreesde openhartoperatie binnen twee maanden moest worden ingepland. We hadden nét een vakantie geboekt. Ga maar, zei de arts, maar niet vliegen en dicht bij Nederland blijven. Onder het motto ‘je weet maar nooit’ mocht Enzo álles van ons en genoten we keihard met z’n drietjes. Eenmaal thuis was het wachten op de operatiedatum.
Enzo ging naar groep 2 en keek uit naar zijn zesde verjaardag op 23 september. Ik was bezig met de uitnodigingen toen het Sophia belde: hij wordt dinsdag 10 september opgenomen en woensdag de 11de geopereerd. Onze emoties vlogen alle kanten op. Met Enzo bespraken we alles openlijk, we kochten boeken over hartoperaties, lieten plaatjes en filmpjes zien. Hij wist dus precies hoe de operatie zou gaan en waar de snee zou komen. Het is een bijdehand, nieuwsgierig kind dat graag alles wil weten, anders zou hij het toch zelf opzoeken op YouTube. Ook vanuit het Sophia kregen we hierbij begeleiding van een verpleegkundige.
School, zwemles en bso maakten er de laatste week voor de operatie een feestje van voor Enzo, heel lief. Op de verpleegafdeling van het Kinderthoraxcentrum werden we ook zo warm ontvangen, ze keken echt naar ons om. ‘Kom even koffiedrinken, kom bij ons zitten’, we voelden ons daardoor thuis. Wat ook fijn was, is dat we de chirurg leerden kennen en dat de hele procedure ons vanaf het begin goed werd uitgelegd. Hoe heftig ook – ik bedoel: het hart van je kind wordt tijdelijk stilgelegd en overgenomen door apparatuur – we wilden weten wat Enzo te wachten stond.
"Ik bedoel: het hart van je kind wordt tijdelijk stilgelegd en overgenomen door apparatuur"
Het artsenteam verzocht ons vriendelijk de stad in te gaan terwijl Enzo onder het mes ging. We zouden tussen 12.00 en 14.00 uur worden gebeld. Bij elke Samsung die we voor die tijd hoorden afgaan, stonden we te janken. Want een vroeger telefoontje kon alleen maar slecht nieuws zijn. We zaten in een lunchroom toen onze telefoon om 11.36 uur ging. Ik liet m’n man opnemen want ik dacht: foute boel. Maar de operatie bleek geslaagd! Zijn hartklep lekte niet meer en de verdikte tussenspier was ingesneden tot een normale grootte.
We vonden het heftig om ons kind op de IC te zien. Hij is altijd zo stoer en aanwezig en was nu zo klein en kwetsbaar. Aan de zuurstof en al die slangetjes, de wond, drain, draadjes van de pacemaker. Enzo herstelde sneller dan we durfden te hopen. Van de verpleegkundigen ben ik zowat gaan houden, zulke lieve meiden. Ze dachten aan ons hele gezin en maakten het Enzo naar zijn zin. Naast de fantastische zorg gingen ze met hem kletsen, FIFA en Mario Kart spelen. Ze hadden altijd een goede afleiding of oplossing. Toen Enzo moeite had met drinken, stimuleerden ze hem met stickervellen als beloning. We mochten zijn kamer versieren, een thuis maken voor hem.
Enzo wilde meteen alles zelf doen en ging met grote stappen vooruit. Daardoor mocht hij vrij snel naar huis en kon hij daar zijn verjaardag vieren. Als gezin zijn we nog dichter naar elkaar toe gegroeid. M’n man was zo sterk, zonder hem had ik dit niet gered. Ik ben retetrots op ons drietjes.
Het gaat hartstikke goed met Enzo, hij klimt, voetbalt, fietst, zwemt, gymt als een malle. Hij wil bij de politie, brandweer of ambulance werken óf arts worden. De ene dag rockt hij een panterlegging, dan loopt hij weer in een Nike-pak en hij kan het heelal uitleggen: hij mag lekker zijn unieke zelf zijn. Ik durf hem ook veel meer vrij te laten. Enzo blijft wel levenslang onder controle omdat het membraan terug kan groeien. Hij heeft ook de genziekte neurofibromatose waar hij vooralsnog geen last van heeft, maar waarvoor we ook bij het Sophia lopen.
Het Sophia is niet zomaar een ziekenhuis. Ik ben zo dankbaar voor alle zorg. Het is net of je een Sophia-familie binnenstapt. Laatst kwam ik met Enzo een arts tegen op de gang. ‘Die heeft ook aan mijn hart geluisterd’, zei Enzo. De arts: ‘Hee Enzo, hoe gaat het?’ Hoeveel patiënten ziet die man dagelijks, dat is toch bijzonder!”
Enzo op de foto met zijn Sophia-familie
Wytemaweg 80
Postbus 2040
3015 CN Rotterdam
IBAN NL53 INGB 0000 0701 67
Projecten binnen de volwassenenzorg in het Erasmus MC steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation
Doneren
