Bart zijn leven stond letterlijk stil

Andrea, moeder van Bart (11): “Bart heeft een enorme passie voor voetbal en Feyenoord. Als het even kan, gaan we bij een clubtraining kijken. Hij zit zelf ook op voetbal. Ik sta dan áltijd langs de lijn. Deels omdat ik het natuurlijk leuk vind om hem te zien spelen. Maar het is ook uit noodzaak, omdat de trainers dat een veilig idee vinden. Want mocht Bart hartklachten of een epileptische aanval krijgen, dan kan ik meteen handelen.

Paniek, angst en hoop
Bart is geboren met een hartafwijking. Hij heeft een niet volgroeide hartkamer en een vernauwing van de longslagader. Op zich kan hij hier ouder mee worden. Wel hebben we vanaf het begin een kort lijntje met het Kinderthoraxcentrum en krijgt Bart regelmatig een controle om te kijken of de situatie niet verergert of dat hij alsnog geopereerd moet worden.

In januari 2021 kreeg Bart ’s nachts een hartstilstand. Mijn man hoorde een raar geluid, voelde dat het niet goed was en vond Bart met wijd opengesperde ogen. Ik belde 112 en begon onze zoon te reanimeren. Hij had paarse lippen, was lijkwit en reageerde nergens meer op. Ik dacht dat het voorbij was, maar ging toch door – met goede begeleiding van de meldkamer op de speaker. Op een gegeven moment voelde ik Barts hartslag terugkomen. De ambulance was er ook megasnel. Onze dochter van 14 kreeg dit ook allemaal mee. Het was een nacht die we nooit meer zullen vergeten met afwisselend paniek, hoop, opluchting en vooral de angst op herhaling bij ons hele gezin.

Inwendige hartmonitor
Bart heeft gelukkig geen schade aan zijn hart en hersenen opgelopen. De hartstilstand kwam niet door de vernauwing; waardoor wel blijft vooralsnog een mysterie. Hij kreeg een reveal, dat is een inwendige hartmonitor die 24 uur per dag registreert en alleen de afwijkende gegevens direct doorstuurt naar cardiologie.

Als Bart zich benauwd voelt, kan ik een soort kleine afstandsbediening op zijn borst leggen die met een druk op de knop een ECG van tien minuten maakt. Door weer een ander apparaat, vergelijkbaar met een muis, op zijn borst te leggen, kan ik het opgenomen filmpje naar het ziekenhuis sturen. Ik mail dan: ‘ik heb zo laat een opname gemaakt’, en krijg binnen 24 uur antwoord.

Duidelijke uitleg geeft vertrouwen
Na zijn hartstilstand verbleef Bart in het Kinderthoraxcentrum van het Sophia Kinderziekenhuis. In het begin was van zijn bed naar de wc lopen al te ver, dan raakte hij buiten adem. Maar na twee weken knapte hij op.

Het fijne van het Sophia is dat ze niet alleen met de patiënt begaan zijn, maar met het hele gezin. De specialisten zijn steeds eerlijk en houden geen informatie achter. Was er een uitslag bekend, dan stond twee uur later de arts aan Barts bed, om alles duidelijk uit te leggen. Dat is toch precies wat je wil als ouders?

Bart had zelf ook allerlei vragen. Als de artsen het antwoord niet meteen wisten, zeiden ze ‘we zoeken het uit en komen vandaag nog bij je terug’. En dat deden ze dan ook. Dat ze zich aan afspraken houden, geeft veel vertrouwen. Ben ik ergens onzeker over, dan hoef ik niet te wachten op een poliafspraak. Ik kan altijd vragen stellen in de app en krijg dan snel een antwoord of telefoontje terug.

Sport en spel in veilige omgeving
Vlak na zijn hartstilstand was Bart bang dat het nog een keer zou gebeuren. Wij ook, maar we letten erop onze eigen angst niet te overdrijven. Hij wilde al snel weer naar school en naar voetbaltraining. Bart mocht van de artsen weer actief doen en rennen, maar wij vonden het doodeng. Een arts kan wel honderd keer zeggen dat het écht weer kan, ik stond op een conditietraining. Gelukkig begreep de arts dat, en Barts test op de hometrainer, het enige sportapparaat dat er was, ging inderdaad prima. Het is zo belangrijk dat het So Fit & Fun Centrum er komt, want wat zal dát een verbetering zijn. Dan kunnen kinderen hun energie in een veilige en leuke omgeving kwijt, en laten zien wat sport en spel met ze doet. Zo krijgen ze vertrouwen in zichzelf, én het geeft ouders vertrouwen omdat artsen er met hun neus bovenop staan.