Afronding themajaar het Kinderhart

Dit hebben we samen mogelijk gemaakt

SNEL WEER FIT! – Sterker de operatie in, sneller herstellen

Met het programma SNEL WEER FIT! krijgen jongeren met een aangeboren hartafwijking gerichte begeleiding vóór en na hun operatie. Door te investeren in conditie, ademhalingstherapie en mentale voorbereiding verbeteren we het herstel, verkorten we de opnameduur en vergroten we de kwaliteit van leven. Dankzij de steun binnen het themajaar Kinderhart kunnen deze jongeren sterker de operatie ingaan en sneller terugkeren naar school en hun dagelijkse activiteiten.

Plotse hartstilstand: van levensredding naar preventie

Een plotse hartstilstand bij een kind heeft vaak ingrijpende gevolgen. Dankzij steun van de Vrienden van het Sophia wordt aanvullend en genetisch onderzoek uitgevoerd bij kinderen en hun naaste familieleden om erfelijke hartziekten tijdig op te sporen en nieuwe hartstilstanden te voorkomen. Met behulp van de landelijke database die door het Sophia is opgezet, bouwen we aan een stevig fundament voor een toekomstig (inter)nationaal preventieprogramma.

Innovatie binnen kinderharttransplantatie

Voor kinderen met eindstadium hartfalen is een harttransplantatie vaak de laatste kans op leven. Binnen het Kinderthoraxcentrum wordt gewerkt aan de implementatie van innovatieve technieken zoals ex situ hartperfusie en biologische modificatie, waardoor donorharten beter beschermd worden en mogelijk langer meegaan. Dankzij de steun binnen het themajaar Kinderhart zetten we een belangrijke stap richting betere overleving en minder complicaties.

Oefenlongen voor maximale precisie

Operaties bij pasgeborenen met een aangeboren longafwijking vragen uiterste precisie. Met de ontwikkeling van realistische, herbruikbare oefenlongen kunnen (kinder)chirurgen deze complexe ingrepen veilig trainen voordat zij in de operatiekamer staan. Deze investering versterkt de expertise binnen het Kinderthoraxcentrum én komt direct ten goede aan de zorg voor de meest kwetsbare kinderen.

TeleCardio

Met TeleCardio kunnen artsen via telerobots op afstand meekijken en samen beslissen over de beste behandeling voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Hierdoor worden onnodige overplaatsingen voorkomen en krijgen kinderen sneller passende zorg. Dankzij de steun van de Vrienden van het Sophia wordt deze innovatieve samenwerking tussen ziekenhuizen verder ontwikkeld en voorbereid op landelijke uitrol.

Langer leven na harttransplantatie

Na een harttransplantatie hebben kinderen afweer onderdrukkende medicijnen nodig om afstoting van het donorhart te voorkomen, maar het blijft een uitdaging om het afweersysteem langdurig in balans te houden. Dit onderzoek richt zich daarom op het ontwikkelen van slimmere en effectievere strategieën om het afweersysteem als het ware in ‘rustmodus’ te houden. Zo werken we aan een toekomst waarin kinderen met een donorhart beter beschermd zijn en met vertrouwen verder kunnen groeien.

DNA als sleutel tot antwoorden

Met dit bijzondere onderzoeksproject willen we erfelijke hartziekten bij kinderen beter begrijpen door met innovatieve technieken dieper en nauwkeuriger in het DNA te kijken dan ooit tevoren. Omdat bij meer dan de helft van de kinderen met een vermoedelijke erfelijke hartziekte nog geen oorzaak wordt gevonden, biedt deze aanpak nieuwe hoop op duidelijkheid voor henzelf en hun families. Als deze techniek succesvol is, kan zij in de toekomst als standaardtest worden ingezet, zodat we gerichter kunnen behandelen en gezinnen beter kunnen begeleiden.

Learning by Heart

Het programma Learning by Heart ondersteunt kleuters met een aangeboren hartafwijking bij het versterken van hun executieve functies. Door de training dicht bij huis aan te bieden, zelfs in speciaal ingerichte campers, bereiken we gezinnen in heel Nederland en is de deelname uitzonderlijk hoog. De steun binnen het themajaar Kinderhart maakt het mogelijk om deze kinderen een sterkere start te geven in hun schoolloopbaan en verdere ontwikkeling.

De gesteunde projecten versterken niet alleen de medische zorg binnen het Kinderthoraxcentrum, maar dragen ook bij aan vertrouwen, kwaliteit van leven en toekomstperspectief voor kinderen en hun families. Met trots sluiten we het jaar Kinderhart af.

Samen voor het Kinderhart, omdat iedere hartslag telt.

Namens de kinderen en ouders in het Sophia: Veel dank voor jullie steun!