Ans van der Ploeg is als kinderarts metabole ziekten verbonden aan het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen in het Sophia Kinderziekenhuis. Een speciaal centrum waar kinderen met een zeldzame aandoening terecht kunnen. Ook de ouders, vaak zoekend naar antwoorden die ze ergens anders niet vinden, worden hier gehoord en gezien. Ans zet zich samen met ander specialisten in voor de beste behandeling voor deze patiënten, van wie ze nog jarenlang de verjaardagen onthoudt.
Ans: ‘’Alle zeldzame ziekten de wereld uit, dankzij innovatieve behandelingen. Dat is wat wij willen met ons centrum. En patiënten met een zeldzame aandoening en hun ouders ondersteunen om het leven zo goed mogelijk te maken. Met behandeling maar ook met palliatieve zorg, als er geen genezende behandeling meer mogelijk is. Mijn droom is één platform zodat patiënten met zeldzame ziekten weten waar ze naartoe moeten. Waar behandelend artsen naartoe kunnen verwijzen.’’
Gemeenschappelijk doel
1 op de 2000 kinderen wordt geboren met een zeldzame ziekte, maar er zijn wel 7000 verschillende aandoeningen. Dat is waar samenwerking van belang is, vertelt Ans: ‘’In essentie hebben ze veel gemeen, dus die kennis willen we verenigen. Zo maak je van ‘zeldzaam’ een gemeenschappelijk doel waar we ons bij het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen voor inzetten. Als we het zo organiseren dat we kennis verbinden en elkaar inspireren, hoeft niet iedereen het wiel apart uit te vinden. En als de één een medicijn of apparaat heeft staan, hoeft een ander dat niet te kopen.’’
"Werken met kinderen is werk dat je raakt."
Alles op één plek
‘’Uniek aan het centrum is dat je er alle bijzondere behandelingen bij elkaar op één plek vindt. Want veel behandelingen hebben overeenkomsten. Denk aan bijzondere infuussystemen of gentherapie. Alle behandelingen brengen we samen en scholen er het personeel in. Zo vormen we een groep van verpleegkundigen en artsen die er écht verstand van hebben. En kunnen ouders erop vertrouwen dat hun kind de beste zorg krijgt. Je merkt dat het door die specialisatie ook voor verpleegkundigen een aantrekkelijke plek is om te werken. Iedereen die hier werkt is betrokken en enthousiast.’’
Niet altijd een happy end
Als het om zeldzame ziekten gaat, kun je nooit achteroverleunen: ‘’Je blijft hier voortdurend bij de les want er is niet altijd een happy end. We zijn blij met elk succesje voor een patiënt, maar beseffen ook altijd: we zijn er nog niet. Nog te veel kinderen met zeldzame aandoeningen overlijden op jonge leeftijd. En juist dan is die samenwerking zo belangrijk. We blijven met elkaar voortdurend open staan voor innovaties. Daar komt die slogan vandaan: Zeldzame ziekten de wereld uit. Dat is onze missie, maar ook waar ik zelf blij van word.’’
Werk dat je raakt
Werken met kinderen is werk dat je raakt. Ans: ‘’Ik heb ooit als eerste arts in de wereld een therapie kunnen toepassen voor patiënten met de ziekte van Pompe. Dat was in 1999, maar ik weet nog precies hoe die patiëntjes heten en zelfs wanneer ze jarig zijn. Normaal overleden ze voor het eerste levensjaar. Dat zo’n patiëntje dan leert lopen, dat hele proces van die eerste wandeling, blijft mij ontzettend bij.’’
Met een donatie aan het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen maak jij onderzoek naar zeldzame ziekten mede mogelijk en draag je bij aan de beste zorg voor kinderen met een zeldzame aandoening. Alle steun, groot en klein, is van harte welkom! Ga naar vriendensophia.nl/geenunicorn
Wytemaweg 80
Postbus 2040
3015 CN Rotterdam
IBAN NL53 INGB 0000 0701 67
Projecten binnen de volwassenenzorg in het Erasmus MC steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation
Doneren
