16 mei 2025
Liza is moeder van Christina en Lucas – twee kinderen met een bijzonder hart. Intens verdrietig verloor zij haar dochtertje door complicaties tijdens een hartoperatie. Haar zoontje werd helaas ook geboren met een hartafwijking, maar als een wonder kwam het met hem gelukkig goed. Uit haar kinderen haalt zij de kracht om te strijden voor méér onderzoek en een hoopvolle toekomst voor alle kinderen met een hartafwijking.
Christina
“Na een zwangerschap van 37 weken werd mijn dochter Christina geboren. Dat was op 29 oktober 2015, precies een week voor mijn verjaardag: een mooier cadeau kon ik niet wensen. Alles leek oké, al was ze nog best klein en zag ze wat gelig. Daarom moest ze voor de zekerheid nog een paar dagen in het ziekenhuis blijven, onder de blauwe lamp. Voor Christina naar huis mocht, kreeg ze nog een laatste check. Toen hoorden ze een intensief hartruisje. De artsen konden het niet plaatsen en verwezen ons door naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
In volle zenuwen arriveerden we bij de kindercardioloog. Tijdens de onderzoeken werd het steeds stiller. Na een half uur vertelde hij dat ons dochtertje een ernstige hartafwijking had, truncus arteriosus genaamd. Een zeldzame aandoening die maar bij 2%van de kinderen voorkomt in Nederland. Normaal lopen er twee aparte slagaders uit je linker- en rechterhartkamer. Maar zij had maar één slagader. Daarbij zat er ook nog een opening tussen haar hartkamers. Met een operatie moest dat worden verholpen: de ene slagader moest er twee worden, en er zou een schot worden geplaatst tussen haar hartkamers om lekkage te voorkomen.
Dat nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel. We zaten hoog in onze emoties, we waren verdrietig. En ook boos, want blijkbaar hadden ze deze afwijking bij de twintigwekenecho kunnen zien. Dan hadden we ons hierop kunnen voorbereiden. Christina moest tien dagen in het Sophia blijven. Voor een kind met zo’n ernstige afwijking deed ze het goed. Ze dronk wat minder snel, want dat kostte haar veel energie. Maar ze was levendig, kreeg een gezond kleurtje in haar gezicht – echt een lieve, vrolijke baby. En uit aanvullende onderzoeken kwam niks alarmerends, geen afwijkingen binnen de familie, bloedwaarden goed, alles in orde.
We mochten thuis afwachten tot de operatie. Die werd gepland rond haar vierde maand, dan zou ze wat groter en sterker zijn. Christina dronk en groeide goed. Bij elke controle werd ons verteld dat de kans op overleven 99% was, maar dat er dus 1% kans zou zijn dat er iets niet goed ging. Vol goede moed gingen wij uit van die 99%. We brachten haar zelf naar de operatiekamer. Omdat de operatie zes uur zou duren, stelde ik mijn man voor om naar de film te gaan, even onze gedachten op nul. We liepen net de zaal in, toen we door het ziekenhuis werden gebeld: ‘het gaat niet goed, kom zo snel mogelijk hierheen’. In paniek renden we naar het ziekenhuis, we waren er in twintig minuten. De anesthesist haalde ons op. Onze dochter had een inwendige longbloeding gekregen tijdens de operatie. Ze haalden haar van de hartlongmachine af. Op de IC lag ze met open borstbeen om de hartdruk te verminderen, en allemaal canules aan haar vast. Het was verschrikkelijk om je eigen kind zo te zien.
Op de IC lag ze met open borstbeen om de hartdruk te verminderen, en allemaal canules aan haar vast. Het was verschrikkelijk om je eigen kind zo te zien.
Christina kreeg slaapmedicatie om beter te kunnen genezen maar ze werd steeds wakker. Opeens ging het ontzettend slecht met haar. Ze bleek bloedklonters in een canule te hebben en een hartaanval in haar linkerhartkamer. Door al die opeengestapelde complicaties moesten de artsen ons het slechte nieuws brengen. Onze dochter was niet meer te redden. Wij mochten bepalen wanneer ze van alle apparatuur zou worden losgekoppeld. Ondertussen was onze naaste familie naar het ziekenhuis gekomen. Stonden ze daar, als een soort erehaag. Wij waren overmand door verdriet, maar dit vond ik heel mooi en lief. Tot ze haar laatste adem uitblies, heb ik nog slaapliedjes gezongen en lieve woorden tegen ons meisje gezegd. Daarna kwamen we in de regelmodus voor de begrafenis en begon het rouwen. We leefden in een waas. Gelukkig zijn mijn partner en ik hier sterker uitgekomen, nog meer naar elkaar toegegroeid. We hadden veel aan elkaar en onze familie en vrienden.
"Tot ze haar laatste adem uitblies, heb ik nog slaapliedjes gezongen en lieve woorden tegen ons meisje gezegd"
Over de zorg in het Sophia niets dan goeds. We konden al onze vragen stellen, en de artsen en verpleegkundigen waren allemaal erg meelevend. Ze legden ons steeds goed uit wat ze gingen doen, waar de canules voor waren, wat voor medicatie onze dochter kreeg. We mochten altijd bij haar zijn, ze wimpelden ons nooit af en gingen vriendelijk met ons om. We hadden hele fijne verpleegkundigen om ons heen, dat deed heel veel met ons. Als nazorg kregen we nog telefoontjes uit het ziekenhuis, dat vonden we heel prettig. Van de kindercardioloog en van de IC ontvingen we ook lieve kaartjes. Na een paar weken vroeg het Sophia hoe het met ons ging en of we open stonden voor het gesprek met mensen van het behandelteam. Wij mochten zelf kiezen wanneer en wie bij dat gesprek aanwezig moesten zijn. We kozen voor de hoofdzuster en de chirurg en het was een heel fijn gesprek. Al hoorde ik wel dat eventuele volgende kinderen ook een hartafwijking konden hebben. Mocht ik ooit weer zwanger worden, dan had ik die informatie.
Nog in datzelfde jaar raakte ik zwanger en was onze zoon op komst. We waren blij en angstig tegelijk, want ‘wat als?’ Mijn twintigwekenecho wilde ik graag bij het Erasmus MC laten maken. De echo zag er goed uit, mijn zwangerschap verliep soepel. Al voelde ik me met 31 weken niet top en ging ik vervroegd met verlof. Met 34 weken beviel ik in Gouda via een keizersnee van Lucas. Voor een prematuur was hij groot, ze snapten niet hoe dat kwam. Door de voorgeschiedenis van zijn zus wilden ze hem beter onderzoeken. Een week later hoorden we: ‘hij heeft een hartdefect’. Een vernauwde aortaboog met een licht lekkend hartklepje. Dat was schrikken!
Ik wilde graag een afspraak bij het Sophia omdat we daar zulke fijne zorg hadden gehad en onze dochter daar was behandeld, dan konden ze ook makkelijker dossiers naast elkaar leggen. Kindercardioloog Thomas Krasemann was heel lief voor Lucas. Hij legde uit dat bij een volgroeide baby bij een natuurlijke bevalling ‘alles openschiet’ aan vaatjes en longblaasjes. Omdat Lucas te vroeg en met een keizersnee ter wereld kwam, gebeurde dat niet en daardoor ontstond het hartdefect. Maar: ‘dat kan goed aflopen, kinderen genezen hier doorgaans van’. Lucas ging op controle, met steeds grotere tussenpozen omdat het zo goed ging. En twee weken voor zijn eerste verjaardag werd hij gezond verklaard. We waren zó intens blij! Hij is zo’n slim, bijdehand, vrolijk, energiek en lief mannetje. Wel heeft hij ASS, een autismevariant, maar dat maakt hem niet heel anders. Het is iets neurologisch om rekening mee te houden. Ik vind het een fantastisch avontuur met hem.
We gaan regelmatig naar de begraafplaats. Dan planten we kleine plantjes of leggen speelgoed op haar graf
Lucas snapt dat hij een zus heeft gehad. We gaan regelmatig naar de begraafplaats. Dan planten we kleine plantjes of leggen speelgoed op haar graf en Lucas speelt daar dan even. Hij zegt vaak dat hij graag een zusje wil.
Van het Sophia hebben we fantastische zorg gehad. Ik wilde graag iets ‘doen’, zodat andere ouders en kinderen niet hoeven mee te maken wat ons overkwam. Daarom ging ik gesponsord hardlopen voor het Sophia tijdens de Marathon van Rotterdam. Het geld dat mijn team en ik hebben ingezameld, is voor wetenschappelijk onderzoek. Als ze vroegtijdig kunnen zien dat er iets is met een kindje, heeft het misschien meer kansen om gezond ter wereld te komen. Dat zou prachtig zijn. Want kinderen zijn de bloemen van het leven.”
Dit jaar staat Sporten voor Sophia in het teken van het Kinderhart. 29 mei (Hemelvaartsdag) gaan we met elkaar Rennen voor Sophia. Iedereen doet mee! Schrijf je hier nu in of steun één van de kanjers die meerent.
Wytemaweg 80
Postbus 2040
3015 CN Rotterdam
IBAN NL53 INGB 0000 0701 67
Projecten binnen de volwassenenzorg in het Erasmus MC steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation
Doneren
