Gerealiseerd: Pijn en stress bij de allerkleinsten

Alle kinderen die veel te vroeg, na een zwangerschapsduur van 24 tot 32 weken worden geboren, moeten worden opgenomen op een neonatale intensive care afdeling. Deze heftige periode met een weken- tot maandenlange opname is zeer stressvol voor zowel kind als ouders. Er is een specifieke groep die extra aandacht verdient; namelijk kinderen met de uiterst pijnlijke ziekte Necrotiserende Enterocolitis (NEC) en hun ouders.

Te vroeg geboren kinderen hebben een aanzienlijk risico van ongeveer 10% op het krijgen van dit levensgevaarlijke ziektebeeld. NEC kent een onvoorspelbaar beloop waarbij delen van de darm plotseling kunnen afsterven. Veel kinderen met NEC hebben een spoedoperatie nodig om het zieke deel van de darm te verwijderen via een open buikoperatie, waarbij vaak een tijdelijk darmstoma wordt aangelegd. Ondanks een zeer intensieve behandeling, overlijdt de helft van de kinderen aan deze ernstige ziekte. Het is daarmee doodsoorzaak nummer 1 bij deze kwetsbare groep.

NEC is zo pijnlijk dat de standaard pijnmedicijnen voor te vroeg geboren kinderen onvoldoende werken in de gebruikelijke doseringen. De kinderen lijden daarom vaak onnodig veel pijn, wat gepaard gaat met een slechter herstel. Ook op lange termijn heeft deze pijn ernstige gevolgen onder meer voor de hersenontwikkeling wat kan leiden tot latere school- en gedragsproblemen. Daarnaast worden de ouders van kinderen met NEC blootgesteld aan de hoogste mate van stress. Met als gevolg een verhoogd risico op onder meer depressie, posttraumatische stress stoornis, of een verstoorde relatie met hun kind.

Reductie van pijn en stress bij kinderen met Necrotiserende Enterocolitis
In het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis zal met een nieuw project de zorg voor deze kinderen en hun ouders verder verbeteren. Er zijn nu betere medicijnen beschikbaar voor prematuren. Er is nieuwe kennis opgedaan over deze middelen en er zijn aanwijzingen dat ze een beter effect zullen hebben op de vermindering van de pijn en diens gevolgen op zowel de korte als op de lange termijn. Deze middelen worden echter nog niet standaard toegepast bij deze hele jonge kleine kinderen. Elk kind is uniek en daarom zijn de benodigde doseringen pijnmedicatie per kind verschillend. Ook binnen een patiënt wisselt de mate van pijn continue. Voor een optimale pijnbestrijding is het dus van cruciaal belang dat per kind precies de juiste geneesmiddelen in de juiste doseringen worden gegeven en deze continue worden bijgesteld indien nodig. Als de dosis te laag is heeft het geneesmiddel onvoldoende effect tegen de pijn, maar een te hoge dosis kan gevaarlijk zijn voor het kind door bijwerkingen en zelfs (permanente) schade aanrichten.

De kern van dit onderzoek is dat de artsen de pijn beter gaan bestrijden door gebruik te maken van betere medicijnen en deze optimaal te doseren met een individueel behandelprotocol per kind. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een innovatief real-time digitaal pijndashboard waarop alle relevante informatie voor beoordeling van de pijnstilling per patiënt wordt gepresenteerd zoals effect, bijwerkingen, doseringen en berekende bloedconcentraties van geneesmiddelen. Een gespecialiseerd pijnteam bestaande uit gespecialiseerde verpleegkundigen en pijnconsulenten zal op basis van deze gegevens de pijnbehandeling aanpassen.

Reductie van stress bij ouders met ondersteuning op maat
Naast alle pijn en stress voor de kinderen zelf, is de NICU opname met daar bovenop de ernstige complicatie NEC enorm stressvol voor ouders. Angst om hun kind te verliezen, zien hoe hun kind lijdt en onzekerheid over de toekomst maken dit een ontzettend zware periode. Deze stress kan een grote en blijvende impact hebben op de toekomst van het gezin. Naast optimaliseren van de pijnstilling voor de kinderen zal de mate en impact van stress bij ouders in kaart gebracht worden.  Op basis van deze gegevens kan er naar behoefte van ouders betere en langdurige (psychologische) begeleiding en behandeling geboden worden om zo de kans op depressie, post traumatische stress stoornis, relatieproblemen en hechtingsproblemen te minimaliseren. De verwachting is dat dit op korte en lange termijn gunstige effecten heeft voor het gehele gezin.