Kijk niet alleen naar wat niet kan, maar ontdek wat wél kan

Een paar jaar geleden vertelde Parel openhartig over haar mentale gezondheid in een campagne van de Vrienden van het Sophia. Ze sprak over angst, dwang en een eetstoornis, maar ook over hoe belangrijk het is om haar verhaal te kunnen delen.

Inmiddels is Parel 20 jaar. Ze heeft haar opleiding afgerond, gaat pedagogiek studeren, schreef een eigen boek en maakte alleen een reis door Europa. Tegelijkertijd is haar verhaal niet ineens ‘af’. ‘Ik heb nog steeds last van angsten, van paniek op sommige momenten. Van vermoeidheid’, vertelt ze. ‘Maar ik kan wel zeggen dat ik mijn leven nu een stuk leuker vind.’

Een vertrouwde plek

Het Sophia is al vanaf haar geboorte onderdeel van Parels leven. Ze werd geboren met spina bifida en kwam als kind regelmatig naar het ziekenhuis voor behandelingen, controles en onderzoeken. Ook maakte ze jarenlang deel uit van de Kinderadviesraad: van haar negende tot haar achttiende. ‘Ik was gewoon een heel verlegen meisje. Ik zei nooit echt zoveel. En ik was heel onzeker’, vertelt Parel.

De Kinderadviesraad (KAR) werd voor haar veel meer dan een plek waar ze haar mening over het ziekenhuis kon geven. Ze ontmoette er andere kinderen, at samen, deed spelletjes en maakte grapjes. Het werd een plek waar ze zich prettig voelde. ‘Ik kon ook lastig echt een hobby vinden die ik ook echt volhield na school. En door het bewegen wat lastiger was, kon je niet zomaar op een sport gaan. Dus ik vond het een hele fijne plek.’

Langzaam groeide haar zelfvertrouwen. Ze merkte dat ze het steeds makkelijker vond om te praten en haar eigen mening te geven. Uiteindelijk werd ze zelfs voorzitter van de Kinderadviesraad. ‘Van een verlegen meisje ben ik voorzitter geworden. Toen ik achttien was, stopte ik. Maar de helft van mijn leven ben ik daar eigenlijk geweest.’

Nu komt Parel minder vaak in het Sophia en is ze voor haar medische zorg overgegaan naar het Erasmus MC. Dat was wennen. ‘In het Sophia ben ik echt als een vis in het water’, vertelt ze. ‘Ik ken gewoon mijn weg daar.’

Het gaat beter, maar niet altijd goed

Naast haar lichamelijke gezondheid kreeg ook haar mentale gezondheid een steeds grotere rol in haar leven. Parel had al vanaf jonge leeftijd last van heftige angsten. Rond haar negende volgde ze EMDR-therapie voor situaties en gebeurtenissen die ze in en rond het ziekenhuis had meegemaakt.

In de puberteit werden haar angsten opnieuw sterker. Uiteindelijk ontwikkelde ze een eetstoornis en kreeg ze jarenlang therapie. Daar praatte ze een paar jaar geleden voor het eerst open over in een campagne van de Vrienden van het Sophia. Dat vond ze spannend. ‘Dat was de eerste keer dat ik echt mijn verhaal ging delen. Wat ik echt heel spannend vond. En ik zat er ook gewoon nog middenin. Dus het voelde ook nog niet echt als een herstelverhaal.’

Ook nu ziet Parel herstel niet als een duidelijk eindpunt. Ze vindt het belangrijk om te laten zien dat het leven beter kan worden, zonder te doen alsof moeilijke gevoelens daarmee volledig verdwijnen. ‘Ik kan wel zeggen dat ik mijn leven nu een stuk leuker vind. Maar dat betekent niet dat dat altijd zo is.’

Een maand alleen op reis

Misschien wel het beste voorbeeld van wat er óók mogelijk is in haar leven, is de reis die Parel onlangs maakte. Een maand lang reisde ze alleen door Duitsland, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en Italië. ‘Ik ben heel blij dat ik die reis heb mogen maken.’

Onderweg ontmoette ze mensen die verbaasd waren dat een jonge vrouw in een rolstoel een maand alleen op reis ging. Ze merkte dat daar bij haarzelf soms ook een bewijsdrang bij kwam kijken. ‘Ik wil nu ook wel laten zien dat ik het kan. Maar ik wil het ook echt voor mezelf doen hoor.’

De reis gaf haar een sterk gevoel van vrijheid. Tegelijkertijd merkte ze onderweg hoe weinig de wereld soms is ingericht voor mensen die een rolstoel gebruiken. Op zulke momenten kon ze boos en gefrustreerd raken. ‘Ik vind dit zo stom dat het weer zo gebeurt. Ik vind het oneerlijk dat dit gebeurt.’

En soms vroeg ze zich af waarom de wereld niet meer is ingericht op rolstoelgebruikers. Maar na zo’n moment kon ze ook weer verder. ‘Ik doe het dus wel. En het lukt me ook.’

Wat kan wél

Die houding komt op meerdere momenten in Parels verhaal terug. Ze vindt het woord ‘beperking’ bijvoorbeeld ingewikkeld, juist omdat ze ervaart dat niet alleen haar lichaam bepaalt wat mogelijk is. De omgeving speelt daar volgens haar een belangrijke rol in. ‘Ik vind dat een lichamelijke beperking wordt gecreëerd door de wereld’, zegt ze. ‘Ik vind niet per se dat ik echt beperkt ben. Alleen de wereld beperkt me soms.’

Haar verhaal op papier

Een andere manier waarop Parel haar ervaringen een plek geeft, is schrijven. Ze schrijft al jarenlang gedichten. ‘Ik merkte gewoon dat ik dan mijn gevoelens kwijt kon. Mijn angsten kon uitleggen. Zonder dat er iemand er eigenlijk meteen iets van vond.’

Uiteindelijk groeide daar haar eigen boek uit: De parel in mij. Het bestaat uit drie delen: over haar kindertijd en ervaringen in het ziekenhuis, haar eetstoornis en opname in een kliniek, en de stappen die ze zet in haar herstel. ‘Ik dacht: ik wil eigenlijk ook wel heel graag mijn verhaal vertellen. Ook omdat ik schrijven al sinds ik kind ben heel erg leuk vind.’ Met haar boek hoopt Parel ook anderen te helpen door haar ervaringen te delen.

Een bron van hoop

Tijdens haar eetstoornis kwam Parel in aanraking met het geloof. Inmiddels is het een belangrijk onderdeel van haar leven. ‘Sinds ik de Bijbel lees, bid en naar de kerk ga, gaat het steeds beter met mij. Dat is iets wat mij hoop, blijdschap en minder alleen laat voelen.’

Ook de gemeenschap in de kerk betekent veel voor haar. ‘Ik voel daar nu altijd veel liefde. En kracht en hoop. Maar ook blijdschap.’ Haar geloof heeft haar geholpen in haar herstel, naast de therapie die ze kreeg. Ook in haar boek vertelt ze over wat het geloof voor haar betekent.

Van toen naar nu

Als Parel terugkijkt naar het meisje dat vroeger zo vaak in het Sophia kwam, ziet ze hoeveel er in de afgelopen jaren is veranderd. Ze heeft haar opleidingen Pedagogisch medewerker en Onderwijsassistent afgerond en wil na de zomer pedagogiek gaan studeren. Werken met kinderen vindt ze al van jongs af aan leuk. ‘Ik vind het heel leuk om met kinderen te werken. Dat is ook wel echt mijn passie.’

Haar leven bestaat inmiddels uit veel meer dan ziekenhuisbezoeken en de moeilijke periodes die ze heeft meegemaakt. Er is ruimte voor reizen, schrijven, studeren en werken met kinderen. Voor haar geloof en de mensen om haar heen. En ook voor momenten waarop het minder goed gaat.

Misschien is juist dat wat haar verhaal laat zien: vooruitgaan betekent niet dat alles wat moeilijk is ook verdwijnt. Het betekent ook ruimte maken voor wat er daarnaast allemaal kan ontstaan.

Aan kinderen in het Sophia wil Parel daarom vooral meegeven om te blijven kijken naar wat wél mogelijk is. ‘Ik weet dat er veel dingen onmogelijk lijken, maar ik heb ervaren dat er zoveel manieren kunnen zijn om bij je doel te komen. Wees creatief, laat mensen met je meedenken, maar niet beperken. Ga en ontdek.’