Natuurlijk was er verdriet. Er was angst en onzekerheid. Boosheid ook. “Maar het is zoals het is en ik moet er maar mee leven”. Myrthe hoorde anderhalf jaar geleden dat ze Multiple Sclerose heeft, beter bekend als ‘MS’.
Ze zit met haar huiswerk op schoot. Naast haar staat een infuus. Een slangetje daalt af en verdwijnt onder verband om haar onderarm. Het druppelt een medicijn in haar bloed die de ontstekingen bij MS moet remmen. Het is een routine die elke vier weken plaatsvindt in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
Het Kinderhersencentrum
MS onder kinderen is zeldzaam: Nederland telt 30 kinderen met de diagnose. In het Kinderhersencentrum van het Sophia Kinderziekenhuis wordt de kennis gebundeld en is specialistische zorg aanwezig voor kinderen zoals Myrthe. Zij rijdt er voor vanuit Almere naar Rotterdam, samen met haar moeder. Gedurende een paar uur is ze dan, op een normale schooldag, in het ziekenhuis. “Het is prima, ik ben het nu gewend”, zegt ze kalm. “En ik word goed verzorgd hier. Ik mocht voor de lunch zelfs pizza kiezen. Ze houden echt rekening met mij. Zo kan ik vandaag dit infuus combineren met een MRI scan.”
Vage klachten
Myrthe is zestien en weet pas sinds anderhalf jaar dat ze MS heeft. Ze zat net in de derde klas van de middelbare school. “Daar liep ik steeds vaker tegen anderen aan. Bij mijn danslessen kreeg ik meer moeite met draaien maken. Mijn enkels waren zwak. Iedereen zei ‘het zal je groei wel zijn’, we schonken er verder weinig aandacht aan. Het waren klachten, maar vage klachten. Alles veranderde toen ik een aanrijding kreeg met een scooter. Omdat, bleek achteraf, een oog bijna blind was, had ik de scooter aangezien voor een fietser, we botsten. Ik kwam bij een fysiotherapeut terecht en die merkte op dat mijn balans slecht was. Ze stuurde me naar de huisarts. Deze zei: ‘Je loopt als een 85-jarige’”. Binnen een maand lag Myrthe in een MRI-scan. Het was wachten op antwoorden.
"“Hoe dichter ik bij de afspraak kwam waar ik de diagnose zou horen, hoe zenuwachtiger ik werd. Ik kon horen of ik dood zou gaan. Of dat mijn hele leven zou veranderen."
De diagnose
De diagnose bleek heftig en heeft veel impact op me gehad. Maar weet je: het had erger gekund. Het heeft mijn hele leven zeker veranderd, maar niet op de meest erge manier.”
Een stap terug
“Ik koos bewust om een stap terug te doen met school, ging van atheneum naar havo, zodat ik meer energie overhoud. Ik neem dubbel zo lang de tijd voor mijn examens en heb de vakken verspreid over twee jaar. Gelukkig werkt mijn school goed mee. Natuurlijk is het jammer dat ik mijn klasgenoten minder vaak zie. Op zo’n dag als vandaag zitten zij bijvoorbeeld gewoon op school. Ik kan er alleen niets aan veranderen. Ik zit liever hier elke maand een paar uur dan dat ik doodziek op bed moet liggen”.
“Naast school kan ik gelukkig nog van alles doen. Zij het, in mijn tempo. Ik doe aan reddingszwemmen, geef ook les aan kinderen en ik speel harp. Daarnaast dans ik al jaren. Dat deed ik vijf uur per week, nu is dat gehalveerd, want dat is lichamelijk niet meer vol te houden. Maar ik ben blij dat het gewoon kan. Mijn energie moet ik goed verdelen en aan de juiste dingen besteden.”
Moeilijke periode
“Het is zoals het is. De moeilijkste tijd was toen ik de diagnose kreeg. Op mijn leeftijd houdt iedereen zich vooral met zichzelf bezig. Maar ik maakte een moeilijke periode door. Ik verwacht geen ‘twentyfour-seven’ aandacht, ik ben niet zielig, maar soms zou je wel eens willen dat er gevraagd wordt ‘hoe gaat het nu met je?’. Af en toe gebeurt dat. Mijn ziekte is niet zichtbaar, maar ook als ik in een rolstoel zit, dan houden mensen geen rekening met je. Dat is wel eens moeilijk.”
Toekomst
“Mijn toekomst is onduidelijk. Ik kan langzaam achteruit gaan. Misschien kan ik niet meer lopen.. Ik zeg niet dat ik van dag tot dag leef, maar je toekomst uitstippelen kan ook niet. Je kan een plan hebben, maar je moet ook een back-up plan hebben. Ik kan er heel dramatisch over doen, maar dat wil ik niet. Ik heb hier in het Sophia in ieder geval iets leuks gepland: ik ga in juni harp spelen voor de kinderen hier.”
"In Nederland hebben 30 kinderen Multiple Sclerose.
Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis heeft de beste zorg voor kinderen met MS"
Wat is Multiple Sclerose?
MS is een chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel. Chronisch betekent dat je langdurig ziek bent. Er wordt veel onderzoek gedaan naar medicatie bij MS, maar helaas is het (nog) niet te genezen.
Het centraal zenuwstelsel zijn je hersenen, je ruggenmerg en je oogzenuw. Rond de zenuwbanen van het centraal zenuwstelsel ligt een beschermend laagje. Dit laagje heet de myeline. De myeline zorgt ervoor dat de signalen snel worden doorgegeven. Je kan het vergelijken met een kabel naar je computer. Als de buitenkant van je kabel beschadigd is, die normaal de binnenkant moet beschermen, kan het zijn dat je computer het minder goed doet en er een storing is. Dit is wat er gebeurt bij MS, het beschermlaagje raakt beschadigd waardoor de signalen niet of minder goed doorkomen. Afhankelijk van op welke plek dit gebeurt ontstaan er klachten.
Wytemaweg 80
Postbus 2040
3015 CN Rotterdam
IBAN NL53 INGB 0000 0701 67
Projecten binnen de volwassenenzorg in het Erasmus MC steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation
Doneren
