Koop een lichtje voor kinderen met een zeldzame ziekte

De maand december staat geheel in het teken van de Lichtjesactie. Op 30 november gingen rond 17:00 uur – als symbolische start van de kerstactie – de lichtjes aan in de grote kerstboom voor de entree van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis. Dit jaar is de opbrengst van de lichtjesactie voor kinderen met een zeldzame ziekte! Koopt u ook een lichtje in de kerstboom van het Sophia? Ga naar www.lichtjessophia.nl

Een lichtje voor kinderen met een zeldzame ziekte
Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame aandoening. Ruim 80% betreft helaas kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten bekend, waarvan de meeste aandoeningen erfelijk of aangeboren. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen (nog) onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning heel moeilijk, wat vaak leidt tot een late diagnose. De aandoening kan intussen verergerd zijn, of zelfs verkeerd behandeld.

Veel ouders verkeren in onzekerheid over de toekoms en zijn vaak zoekende naar antwoorden. Ze voelen zich er alleen voor staan, omdat er voor ‘bekende’ ziektes veel meer aandacht en zorg bestaat. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Maar liefst 30% van de kinderen overlijdt vóór het 5e levensjaar. Daar moeten we iets aan doen!

Steun jij het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen?
In het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis wordt zorg voor deze kinderen en expertise over zeldzame aandoeningen geconcentreerd, om de kinderen sneller een juiste diagnose te geven en de beste behandeling te kunnen bieden. Door het concentreren van behandelingen, meer samenwerking en onderzoek kan er naar gezamenlijke oplossingen worden gezocht en kunnen er nieuwe medicijnen worden ontwikkeld.

Achter de verzamelnaam ‘Zeldzame Ziekten’ gaan indrukwekkende verhalen van kinderen en ouders schuil. Samen met jou willen hen steunen. Door te zorgen voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Door het kopen van een lichtje maak jij dit mogelijk! Ga naar www.lichtjessophia.nl