Jurly-Ann heeft een luchtpijp zo smal als een rietje

Ik wilde heel graag een second opinion over de aandoening van mijn meisje. Want het mag duidelijk zijn dat ik niet tevreden was over het ziekenhuis. Kennissen adviseerden: ‘ga naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hun Kinderthoraxcentrum heeft goede specialisten’. Goede? Zeg maar gerust de beste. Dat weten wij nu uit eigen ervaring.

Om de drie weken reisde ik met Jurly-Ann naar het Kinderthoraxcentrum. De artsen rekten haar luchtpijp op en verwijderden wild vlees van de littekens. Heftige operaties, haar luchtpijp werd schraal, zo zielig. Maar het was voor een goed doel, de kans op een betere toekomst voor Jurly-Ann. En het hielp mij enorm dat de specialisten zo duidelijk uitlegden wat ze precies gingen doen en waarom. Heel prettig, dat geeft je vertrouwen als bezorgde moeder.

Leven in angst
Bij elke operatie bleef ik op de IC naast mijn dochter slapen, in een stoel. Thuis verloor ik haar geen seconde uit het oog. Ik heb nog vier dochters, waarvan één de tweelingzus is van Jurly-Ann. Tijdens het spelen pakte haar zusje haar sonde soms vast, wat zorgde voor stress omdat ik de sonde weer terug moest plaatsen. ’s Nachts sliep ik naast Jurly-Ann op een matras op de grond. Ik leefde constant in angst.

Na anderhalf jaar kwam de grote test: kan ze zelf ademen? De artsen observeerden haar 24 uur met een dop op de canule, met alle beademingsapparatuur aangesloten. Wat een feest: na twee jaar ademde mijn meisje zelfstandig

Pienter en speels
Wat bij andere kinderen automatisch gaat in de ontwikkeling, ging bij Jurly-Ann in ministapjes. Maar vanaf het moment dat ze van de tracheacanule af was, ging ze met grote stappen vooruit. Op een medische dagopvang leerde ze voor het eerst zelfstandig eten en drinken. Opeens kon ze fietsen. Ze zit op een reguliere basisschool. Ik verwachtte dat ze een achterstand had, maar ze blijkt net zo pienter als haar grote zussen. Wel is ze erg speels, en ze gooit soms met de pet naar lezen of sommetjes maken. Dat is vast ook een reactie op wat ze allemaal heeft meegemaakt: ze was ‘gevangen’ en kan nu losgaan. Daar geniet ze ook echt van.

Alles komt goed
Jurly-Ann heeft wel trauma’s gehad, ze voelde zich vaak angstig en baalde dat ze als het zielige kindje werd gezien, ook in ons gezin. Ze vertelt soms over de tijd dat ze heel ziek was, maar we focussen vooral op het positieve: nu gaat het beter, alles komt goed. Een logopedist helpt met haar ademhaling en spraak, want Jurly-Ann heeft zich hiervan een verkeerde combinatie aangeleerd. Ze praat ‘naar binnen’ en klinkt heel moe, terwijl ze dat niet is. Ook ademt ze heel gehorig. Bij enige inspanning hoor je haar keihard ademen. Niet de hele tijd hoor, en in de klas zijn de kinderen het gewend dus ze wordt er niet mee gepest. Zelf heeft ze er geen last van en blijft ze een vrolijk kind.

Ik ben natuurlijk al lang blij dát ze kan ademen. Voor haar hoop ik wel dat dit in de toekomst minder hard gaat klinken. Op straat kijken mensen haar regelmatig na als ze zich inspant, omdat dit zo gehorig is. Maar daar zijn we nu al aan gewend, en als ze vragen hebben, leggen we het wel uit.

Vrijheid terug
Ik vind het geweldig dat we nu een redelijk normaal leven kunnen leiden. Het gaat goed met Jurly-Ann. Ze hoest wel snel, en is sneller verkouden. Daarom krijgt ze elk jaar een griepprik. Soms ben ik bang dat mij iets overkomt. Ik ben een alleenstaande moeder, hoe doorstaan mijn kinderen het dan? Maar Jurly-Ann durf ik steeds meer los te laten, alleen of met andere kinderen te laten spelen zonder er zelf bij te zijn.

Het Kinderthoraxcentrum verdient een dikke pluim. Ik weet gewoon niet hoe ik ze kan danken voor al hun goede zorgen. Dankzij hun specialisten kan mijn dochter zelfstandig ademen. Ze heeft haar vrijheid terug en alle kansen voor een mooie toekomst. Beter kan je als moeder niet wensen.”

Je kunt kinderen zoals Jurly-Ann een betere toekomst bieden door het Sophia Kinderthoraxcentrum te steunen.