Isabelle vecht iedere dag tegen haar spieren: ‘Besef wat je wel kunt’

Zoals ieder klein meisje ging ik naar de speeltuin, zat het liefste op een klimrek, danste de hele dag en wilde later beroemd worden. De winter daar was ik dol op. Het spelen in de sneeuw en schaatsen, dat herinner ik me goed. Maar toen ik zes jaar was, werd alles anders. Ik ben Isabelle, ik ben 16 jaar en heb het Syndroom van Leigh, een ernstige stofwisselingsziekte.

Omdat mijn spieren continu aanspannen zit ik in een rolstoel. De bediening van mijn rolstoel wordt aangepast, omdat het sturen met mijn handen niet meer gaat. Momenteel is mijn spraakvermogen ook weg. Om mijn gedachten op te kunnen schrijven of uit te spreken, zal ik moeten leren omgaan met oogbesturing.

Hersenen die niet meewerken
De aansturing van mijn spieren is ontregeld door hersenbeschadigingen in de basale kernen. Hierdoor heb ik in al mijn spieren heel veel spanning, soms geen aansturing of zijn er ongecontroleerde bewegingen. Soms krijg ik er hersenbeschadigingen bij. Mijn ogen zijn slechter geworden en praten gaat ook steeds moeilijker. Gelukkig kan mijn moeder Judith mijn manier van spreken begrijpen en ik heb veel steun aan mijn broer.

Ik wil een inspiratie zijn
Ik kan dan misschien moeilijk praten, toch heb ik een belangrijke boodschap over te brengen. Ik wil mensen inspireren, dat is mijn grootste drijfveer. Voor nu en in de toekomst. Met mijn blog lifeofisabelle.com probeer ik mensen in eenzelfde situatie te ondersteunen. Ik wil delen hoe je ermee om kunt gaan wanneer je steeds meer dingen worden ontnomen, zeker als kind. En hoe je iedere keer de kracht kunt vinden om door te gaan als iets niet lukt. Het is een rouwproces waar je in zit en dat is heel erg zwaar. Er zijn maar erg weinig mensen die dat begrijpen. Als ervaringsdeskundige wil ik ook een eye-opener zijn. Een gezond lichaam lijkt zo vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Je mag gelukkig zijn met wat je allemaal kunt als je niet ziek bent.

Muziek als uitlaatklep
Natuurlijk heb ik veel verdriet gehad en heb ik geschreeuwd. Ik heb zelfs met borden gegooid. En nog steeds heb ik slechte momenten. Dan voel ik vooral frustratie. Muziek is mijn uitlaatklep geworden. In mijn lange Spotify-lijst heb ik muziek voor iedere stemming. De juiste muziek afspelen en lekker meezingen lucht mij enorm op. Voldoende ontspanning is belangrijk. Voor mijn moeder, die haar baan heeft moeten opgeven om er altijd voor mij te zijn, helpt meditatie om de veerkracht te behouden. Voor mij helpt het luisteren naar podcasts en ASMR-video’s. Vooral als ik naar bed ga heb ik dat echt nodig. ASMR staat voor Autonomous Sensory Meridian Respons: een tintelend gevoel in de hersenen, hoofd en hoofdhuid. Dit gevoel wordt met geluid of beeld getriggerd.

‘Zonder humor red je het niet!’

Dagelijks leven
Mijn leven wordt bepaald door toenemende beperkingen. Ik leef dus best in onzekerheid. Komen er beperkingen bij? Is er verbetering? Zo kreeg ik tot twee jaar geleden sondevoeding en kan ik nu kleine hapjes slikken. Daar moet ik heel goed bij nadenken, maar het lukt. Weer ‘gewoon’ kunnen eten is een kadootje! Drie dagen per week ga ik naar het voortgezet speciaal onderwijs. Daar heb ik iemand die continu bij me is en me helpt. Ik kan geen boek openslaan of aantekeningen maken. Naar het toilet gaan of eten is ook niet mogelijk zonder hulp. Dus is het erg fijn dat ik iemand heb die me bij al deze dingen helpt. Leren gaat goed, maar wel heel erg moeizaam. In mijn vrije tijd ga ik vaak iets leuks doen. Shoppen, ergens een taartje eten of met m’n moeder naar een concert. Mijn moeder en ik hebben dezelfde humor. Dat is heel fijn, want zonder humor red je het namelijk niet.

Sophia Kinderhersencentrum
Mijn neuroloog begrijpt alles en dat is fijn. Over het algemeen heb ik positieve ervaringen met de ziekenhuizen waar ik ben geweest, maar niet altijd. Niets is zo frustrerend als een arts tegenover je die niet goed weet wat je mankeert. Of langs je heen praat. Het went wel, maar goed is het niet. Cognitief ben ik honderd procent in orde, mijn hersenen sturen mijn lichaam alleen niet goed aan. De komst van een Kinderhersencentrum is een mooi initiatief van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis. Ik hoop dat artsen hierdoor kennis beter met elkaar kunnen delen en een beter totaalplaatje krijgen van de diverse aandoeningen. En dat deze samenwerking leidt tot snellere, meer gerichte zorg.

Dit ben ik samen met mijn moeder Judith!