Inschrijving open: Fietsen voor Sophia 2023

De volgende editie van Fietsen voor Sophia vindt plaats op zaterdag 11 februari en zondag 12 februari 2023. Wij hopen jou ook de komende editie weer samen met veel andere sporters te mogen verwelkomen voor een gezellig weekend en een ontzettend mooi doel: het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen. Inschrijven is vanaf vandaag mogelijk!

Ouders van gezonde kinderen hebben vele wensen, ouders van een kind met een zeldzame ziekte maar één..

Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte. Zo’n 80% daarvan betreft kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten in kaart gebracht, waarvan de meeste erfelijk of aangeboren zijn. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning lastig wat vaak leidt tot een late diagnose. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Per jaar komen daardoor zo’n 14.000 kinderen te overlijden. Daar moeten we uiteraard iets aan doen.

Steun jij het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen?
In het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis wordt zorg voor deze kinderen en expertise over zeldzame aandoeningen geconcentreerd, om de kinderen sneller een juiste diagnose te geven en de beste behandeling te kunnen bieden. Door het concentreren van behandelingen, meer samenwerking en onderzoek kan er naar gezamenlijke oplossingen worden gezocht en kunnen er nieuwe medicijnen worden ontwikkeld.

Voor bekende ziekten is er veel steun, voor onbekende ziekten veel minder. Achter de verzamelnaam ‘Zeldzame Ziekten’ gaan echter indrukwekkende verhalen van kinderen en ouders schuil. Samen met jou willen hen steunen. Door te zorgen voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Met jouw deelname of donatie aan Fietsen voor Sophia maak jij dit mogelijk!

Fiets mee voor kinderen zoals Tygo
Moeder Saskia: ‘’Tygo heeft een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Hierdoor is hij zwaar gehandicapt. Tygo maakt ons geen ‘normaal’ zorgeloos gezin. We moesten de diagnose een plek geven binnen ons gezin, onze familie, ons sociale leven. In Nederland komen duizenden zeldzame aandoeningen voor. Allemaal met een andere oorzaak, maar het traject voor ouders is hetzelfde. We zijn onzeker, onwetend, voelen ons alleen, durven niet te veel te vragen, zijn bang om te zeuren. Tygo’s aandoening is zo zeldzaam, dat er weinig onderzoek naar is gedaan. Wij hopen dat daar verandering in komt. Ons ultieme doel zijn behandelplannen, gericht op een zo hoog mogelijke levenskwaliteit. Mooi als we dat kunnen bereiken.”

Fiets jij mee? Schrijf je nu in of doneer aan een actie via www.sportenvoorsophia.nl!