Ik ben Henkie. En dit is hoe ik ben.

Anderhalve maand wilde ze eraan toegeven dat haar zoontje een huilbaby was. Langer hield ze het niet vol. “Ik ben met hem naar het ziekenhuis gegaan en heb gezegd: ‘luister naar me, dit is meer dan een huilbaby, help me.” Niet lang daarna kreeg Chantal Vreeswijk te horen dat haar zoontje Henkie geboren was met het Angelman Syndroom. ”De grond onder mijn voeten verdween.”

Doorgaans openbaart het Angelman Syndroom zich na zes tot twaalf maanden na de geboorte. Bij Henkie was, dankzij Chantal, de diagnose al snel gesteld. “Iedereen in mijn omgeving hield vol dat ik een huilbaby had. Maar ik wist gewoon vanaf dag één dat er ‘iets niet goed’ was. Toen hij huilend de plukken haar uit zijn hoofd had getrokken, wilden mijn man en ik antwoorden.” De diagnose werd in dat opzicht vreemd genoeg ook een opluchting. “We konden hem niet meer de schuld geven van de slapeloze nachten. Hij was ook slachtoffer.”

Ik wist vanaf dag één dat er ‘iets niet goed’ was

Epilepsie
Het Angelman Syndroom is een ontwikkelingsstoornis door afwijkingen in een chromosoom. Resultaat is een ernstige verstandelijke beperking, epilepsie en afwezigheid van spraakontwikkeling. “Henkie is nu elf jaar, maar is en blijft zoals een eenjarig kind”, vertelt Chantal. “Praten en lopen zal hij nooit kunnen. Hij slikt medicijnen tegen de epilepsie. Ook heeft Henkie scoliose, een zijdelingse verkromming van de rug. Over een jaar staat een operatie aan zijn rug gepland, een overbrugging naar een operatie op zijn achttiende. Dat wordt een flinke ingreep om zijn rug rechter te krijgen.”

Dol op Mega Mindy
“Henkie is vrolijk en lacht bijna altijd, gelukkig! Hij is echt helemaal weg van Mega Mindy. Ook is hij dol op zwemmen, een keer per week gaat hij naar het zwembad. En knisperende geluiden, zoals van een plastic tasje. Wat er in zit is niet belangrijk, hij wil de plastic zak.” Henkie is heel sociaal, knuffelig en houdt van aandacht. “Maar zijn spontaniteit en kracht maken hem soms onbedoeld ‘gevaarlijk’. Een kus wordt bijten en vasthouden wordt knijpen bijvoorbeeld. Hij beseft zich wel wanneer hij te ver gaat en iemand pijn doet. Kien genoeg dus om te weten wat hij wel of niet mag.”

Een zorgzame zus
Op zijn vierde kreeg Henkie een zusje, Fleur. “Die zwangerschap vond ik enorm spannend. Vlak na de geboorte reageerde Fleur exact hetzelfde als Henkie. Ik werd erg alert. Omdat de artsen mijn angst zagen, hielden ze haar de eerste dagen in het ziekenhuis. Pas na een test konden ze mij gerust stellen.” Tussen Fleur en Henkie is een bijzondere band ontstaan. “Fleur denkt al voor hem. Ze is enorm zorgzaam en heel handig in de omgang met haar broer. Aan haar heb ik een volwaardige hulp. Moet je nagaan, ze is zeven! Natuurlijk, ze geniet ook van de rust als hij er niet is, om het weekend logeert Henkie bij het kinderopvangcentrum waar hij elke dag naartoe gaat. Dat weekend is het moeder-dochter tijd. Maar dan zegt ze ook dat ze hem mist. Ze is gek op hem.”

Geschikte woning
“Fleur speelt korfbal en op zaterdag loop ik er met Henkie samen naartoe. Hij vindt het heerlijk bij mensen en gezelligheid. Als het genoeg is, lopen we weer terug. Het is praktisch dat alles zo in de buurt is voor ons. Na twee verhuizingen binnen Den Haag hebben we nu een geschikte woning. Met een lift naar de deur en plek voor de rolstoel en alle andere noodzakelijke spullen.”

Superhelden
Op een muur in zijn slaapkamer staan Avengers superhelden; de Hulk, Captain America, Thor, Iron Man… Dezelfde actiefiguren staan ook in het raam. Het is een echte jongenskamer. Met in bed: twee Mega Mindy poppen. “Haha, ja zij gaat voor alles.” Door een groot gebrek aan melatonine, een kenmerk van het Angelman Syndroom, wordt Henkie veel wakker. Chantal: “In het begin reageerden we daar meteen op, maar die gebroken nachten zijn niet vol te houden. Bij Henkie kan daarom een televisie aan. Hij blijft rustig en het helpt ons.”

Kinderhersencentrum
“Steun vinden we als gezin ook bij de Angelman-poli van het Sophia Kinderziekenhuis. “Elk jaar komen we samen met de specialisten om Henkie te bespreken. De komst van het Kinderhersencentrum zal Henkie niet meer helpen, maar kinderen die nog geboren worden wel. Alle informatie die er is, daar kun je wat mee. Je moet het alleen wel paraat hebben. Ik hoop dat de ontwikkelingen sneller gaan en gerichte behandeling voorhanden komt.”
“En als Henkie hier nog iets aan toe kon voegen, dan zou hij zeggen: ‘Voor mij is maar een ding belangrijk, en dat is mezelf mogen zijn. Ik ben Henkie, dit is hoe ik ben.”

Maak kennis met Henkie in de onderstaande video over het Kinderhersencentrum: