Unicorns zijn zeldzaam. Tot dusver de vergelijking met kinderen met een zeldzame ziekte. Want in tegenstelling tot eenhoorns bestaan kinderen met een zeldzame aandoening echt. En ze hebben uw steun hard nodig.
Doneer nu!
Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte. Zo’n 80% daarvan betreft kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten in kaart gebracht, waarvan de meeste erfelijk of aangeboren zijn. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning lastig wat vaak leidt tot een late diagnose. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Per jaar komen daardoor zo’n 14.000 kinderen te overlijden. Daar moeten we uiteraard iets aan doen.
In het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis wordt zorg voor deze kinderen en expertise over zeldzame aandoeningen geconcentreerd, om de kinderen sneller een juiste diagnose te geven en de beste behandeling te bieden. Door meer samenwerking kan er vaker naar gezamenlijke oplossingen worden gezocht. Voor bijvoorbeeld kinderen met stofwisselingsziekten, orgaanziekten zoals een onvoldoende ontwikkeld maagdarmstelsel, bloedziekten en aanlegstoornissen zoals kinderen met aangeboren schedel- of gezichtsafwijkingen.
Voor bekende ziekten is er veel steun, voor onbekende ziekten veel minder. Achter de verzamelnaam “Zeldzame Ziekten” gaan echter indrukwekkende verhalen van kinderen en ouders schuil. Samen met u willen we hen steunen. Door te zorgen voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Met uw donatie draagt u hieraan bij.
Hartelijk dank!
Wytemaweg 80
Postbus 2040
3015 CN Rotterdam
IBAN NL53 INGB 0000 0701 67
Projecten binnen de volwassenenzorg in het Erasmus MC steunen? Dat kan via de Erasmus MC Foundation
Doneren