Fietsen voor Sophia: het ervaringsverhaal van Liv

Op zaterdag 2 maart en zondag 3 maart vindt de nieuwste editie van Fietsen voor Sophia plaats. Wij hopen jou, samen met veel andere sporters, (weer) te mogen verwelkomen voor een gezellig en sportief weekend, met een ontzettend mooi doel: we gaan met elkaar fietsen voor kinderen met een immuunziekte. Eén van deze kinderen is de 10-jarige Liv.

Liv heeft taaislijmziekte

Liv (10) heeft Cystic Fibrosis (CF), ofwel taaislijmziekte. “De ziekte is ingrijpend en ongeneeslijk, maar weerhoudt Liv er niet van volop van het leven te genieten”, vertelt haar moeder Sanna.

“’Ik zie een meisje met opgezette darmpjes, laat dit snel checken in het ziekenhuis’, hoorden we bij de pretecho. Dag roze wolk. Mijn zwangerschap startte al niet soepel: ik heb de ziekte van Crohn en was na zestien buikoperaties en een IVF-traject in verwachting. Met twaalf weken zwangerschap onderging ik nog een operatie, maar alles ging goed. En nu had ons kind vermoedelijk een ernstige ziekte. Na een bloedonderzoek bleken mijn inmiddels ex-man en ik allebei drager van het CF-gen en stond het voor 99,9% vast dat ons kind de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis heeft. Het was een pittige zwangerschap vol vragen en zorgen. Met 38 weken kwam Liv via een geplande keizersnee ter wereld. Ons meisje onderging meteen een heftige operatie en kreeg twee stoma’s. De hielprik gaf de officiële uitslag CF. Haar eerste twee maanden bracht Liv door op de IC in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.

Nooit piepen of morren

Liv maakt een specifiek eiwit niet aan, waardoor haar slijmvliezen taai slijm afscheiden dat haar lichaam niet goed kan afvoeren. Daardoor ontstaan verstoppingen, vooral in de luchtwegen, alvleesklier en lever. Naast CF heeft Liv ook astma, dus ze is door twee ziektes vaak benauwd en snel buiten adem. Door benauwdheid werd ze met zes en negen maanden en toen ze vier jaar was ook weer opgenomen in het Sophia. Liv slikt elke dag veel pillen, heeft puffers in de ochtend en avond en moet vernevelen tegen benauwdheid. Het is een pittig medicatieregime voor haar, maar ze is niet anders gewend. Ik vind het wonderbaarlijk hoe knap ze ermee omgaat, ze piept nooit. Elke verandering in haar behandelplan accepteert ze zonder morren.

Wetenschap geeft hoop

Je hoort wel dat partners nader tot elkaar komen als ze een ziek kind hebben. Dat gold niet voor ons, Livs vader en ik zijn niet meer samen. Haar zusje Isabeau (5) is eraan gewend dat haar grote zus extra zorg nodig heeft. Die vindt het geweldig om mee te gaan naar het Sophia om haar te steunen en helpen. De zorg voor Liv hoort bij haar en vind ik voor mezelf niet zwaar. Ik ben blij en dankbaar dat ik haar mocht krijgen en dat ik voor haar mag zorgen. Wel vind ik het moeilijk dat ik niet weet waar het stopt, want de symptomen zullen verergeren en de levensverwachting is niet hoog. Maar wél hoger dan een aantal jaren geleden, want de medische wetenschap staat niet stil en er is steeds betere medicatie. Ik put veel kracht uit alle ontwikkelingen op dit gebied. Door Livs ziekte beleef ik bepaalde dingen misschien intensiever met haar dan iemand met een gezond kind. Elke viering neem ik in me op alsof het de laatste keer was. Vanuit een stichting mochten we naar Disneyland Parijs, tijdens een show op het kasteel biggelden de tranen over mijn wangen. Ik besef waarom we daar zijn en geniet tegelijk enorm van de belevenis samen.

Persoonlijke aanpak

Bij het Sophia Kinderziekenhuis zijn we vanaf Livs geboorte ‘kind aan huis’ voor behandelingen en controle. Ik ben heel erg te spreken over hun persoonlijke, menselijke aanpak. Het hele CF-team is betrokken, we spreken de longarts regelmatig, de band voelde snel heel close. Op de poli zeggen ze nog steeds ‘ik weet nog zo dat ze hier als baby lag met al die toeters en bellen’. En twijfel ik over een behandeling, dan luisteren ze naar wat ik als moeder vind. Alles is bespreekbaar, dat is zo prettig. Omdat Liv vatbaarder is voor infecties, letten we voor zover mogelijk extra op bacteriën. In de kleuterklas waren de zandbak en watertafel met dat stilstaande water vol bacteriën no go areas. Als kleintje was ze veel ziek en moest ze bij verkouden kinderen uit de buurt blijven. Met de nieuwe medicatie gaat het veel beter.

Haar school koos ik zorgvuldig. De directrice wist al veel van de ziekte en kon mij geruststellen qua hygiëne. Ik kan Liv daar veilig achterlaten. We zijn voorzichtig maar niet overdreven: ze doet gewoon met alles mee. Ook met slaapfeestjes, al geef ik haar dan liever thuis de medicatie. Ik dacht eerst: als ouders maar niet bang zijn om haar te vragen. Toen ze met haar eerste uitnodiging voor een feestje thuiskwam, barstte ik in tranen uit, zo lief vond ik dat. Liv is een lief, stoer, dapper meisje dat zich door niets laat belemmeren in haar dagelijkse doen en laten. Op momenten van inspanning is ze sneller vermoeid, maar dat weerhoudt haar niet van dansles. Ze is zelfs aangenomen in het wedstrijdteam voor hiphop dansen. Dat doet ze toch maar mooi!”

Een betere toekomst voor kinderen als Liv

Recent is er een nieuwe techniek ontwikkeld waarmee het mogelijk is om middels het onderzoeken van 96 eiwitten in één druppel bloed te achterhalen wat de reactie is van het lichaam op een bepaald medicijn. De techniek in dit zogenoemde ‘eiwit-analyseapparaat’ is heel gevoelig, precies en snel. Het Sophia Kinderziekenhuis heeft de wens om dit apparaat zelf aan te schaffen. Als eerste kinderziekenhuis in Nederland!

Kinderlongarts dr. Hettie Janssens:

“Met het eiwit-analyseapparaat gaan we nog beter begrijpen hoe longschade ontstaat bij CF. Bij CF treed een overdreven ontstekingsreactie op die niet goed tot rust komt. Met het Olink-apparaat kunnen we heel veel ontstekingsstoffen meten. We hopen te leren waardoor de ontsteking zo overdreven is, welke stoffen daarin een belangrijke rol spelen, zodat we aangrijpingspunten kunnen vinden om nieuwe therapieën te ontwikkelen. Daarnaast willen we weten hoe we de kinderen met CF goed kunnen volgen. Met het apparaat kunnen we bepalen welke factoren voorspellend zijn voor het ontwikkelen van longschade. Door vroege opsporing kunnen we snel ingrijpen, zodat we zoveel mogelijk longschade kunnen voorkomen.”

Fietsen voor Sophia