‘Dankzij het Sophia kregen onze mannen de best mogelijke start’

Bijna vijf jaar oud zijn ze nu, Alexander en Casper. De tweeling werd met 26 weken geboren in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Maandenlang vochten de jongens om thuis te komen. Moeder Ilona: “Het was in het begin af en toe kantje boord”.

Het was niet de eerste keer dat Ilona Jochems (39) zwanger was van een tweeling. “Eén van die kindjes overleed al vroeg in de zwangerschap. Het andere kindje, Mathijs, werd al geboren met 23 weken. Hij heeft buiten de baarmoeder nooit geleefd. Zo enorm verdrietig.”

Toen Ilona en haar partner Roeland, na nog twee miskramen, weer in verwachting bleken van een tweeling, kregen zij gezien hun voorgeschiedenis extra controles in het Sophia. “Er werd al vroeg in de zwangerschap gestart met medicatie om mijn baarmoeder rustig te houden”, vertelt Ilona. “Tijdens de GUO, een geavanceerde 20 weken echo, zag ik al meteen dat het mis was. Mijn baarmoeder begon zich te openen. Ik kreeg een Arabin pessarium (een siliconen ring om de baarmoedermond, red.) en moest thuis plat in een ziekenhuis bed.” Na zes slopende weken werden Casper en Alexander veel te vroeg via een spoedkeizersnede geboren. “Alexander lag in een stuit en met zijn voetjes voor het hoofd van Casper, zodat Casper niet eerst geboren kon worden. Daar gingen we dan; ik was nauwelijks 26 weken zwanger geweest. We maakten ons op voor een heftige tijd.”

Leven tussen hoop en vrees
Casper maakte aanvankelijk een goede start. “Alexander moest meteen aan de beademing, Casper volgde niet veel later. Twee dagen na de geboorte kreeg Alexander een hersenbloeding. Door verschillende infecties en de beademing liep hij ook een longbeschadiging op. Dan raak je echt in een neerwaartse spiraal.” De eerste keer dat Ilona Casper en Alexander tegelijk vasthad, staat voor eeuwig in haar geheugen gegrift: “Buidelen heet dat. Dan heb je huid op huid contact met je kindjes. Daarvoor had ik ze natuurlijk al regelmatig afzonderlijk vastgehouden, maar zo tegelijk… dat was zo mooi, ik kan het niet eens omschrijven. Ik denk dat ik me op dat moment echt bewust werd van de moeder-kind-band. Ik merkte dat de jongens ook echt tot rust kwamen als ze bij mij lagen. Ze hadden op die momenten zelfs minder zuurstof nodig. Op een gegeven moment moest Alexander geëxtubeerd (het verwijderen van de beademingsbuis, red.) worden en ik stelde voor om dat te doen terwijl hij op mijn borst lag. Dat was ongebruikelijk, maar we vonden een stoere verpleegkundige die dat aandurfde. Daar ben ik het Sophia heel dankbaar voor.”

Warm en persoonlijk
Het brengt haar op de zorg in het Sophia. “Wij hebben onze tijd hier als heel warm en veilig ervaren. Het contact was heel persoonlijk. Op een gegeven moment zat ik er doorheen. Ik kolfde elke drie uur en ik was doodop. ’s Morgens kwam ik bij de couveuse van Alexander en stond er in het schriftje – zogezegd namens hem geschreven – dat hij zo blij was met mama’s melk. ‘Dank je wel, mama!’, stond er. Dat gaf me zoveel kracht! Het was alsof de verpleegkundigen het hadden aangevoeld.” Na zes weken op de Intensive Care volgde een evaluatiegesprek met het team. “In dat gesprek werd gevraagd om feedback. Ik heb toen wat dingen voorgesteld, zoals kolfpotjes bij de couveuse zodat je die niet meer aan de balie hoeft te halen en moet wachten. Veel dingen zijn meteen opgepakt, andere wat later, maar bijna overal is wat mee gedaan. Door die ruimte voor onze inbreng, ook in zorg voor de jongens, voelden we ons echt een volwaardig partner in het team. Dat was ontzettend fijn.”

‘Het klinkt misschien gek, want ik wens geen enkele ouder toe wat wij hebben doorgemaakt, maar we hebben die tijd in het Sophia ook als fijn ervaren. Je maakt samen zoveel mee. Dat geeft een heel speciale band.’

Hechte band
Casper mocht als eerste naar huis, een week later gevolgd door zijn broertje. “Toen stopte de zorg van het Sophia uiteraard niet. Alexander heeft nog een jaar zuurstof en een paar maanden een maagsonde gehad. Beiden hebben een longziekte. Dat komt niet meer goed, maar je ziet dat sommige kinderen je toch verbazen. Alexander heeft zowel een motorische als een taalachterstand en gaat nog naar een medisch kinderdagverblijf. Casper doet het cognitief juist goed. Hij loopt motorisch gezien iets achter en is erg prikkelgevoelig. We hebben inmiddels een fijne school voor hem gevonden; een reguliere school met een speciaal, klein klasje.” Ilona en haar partner Roeland zijn ongelooflijk blij en trots op hun mannen. “De jongens zijn allebei heel vrolijk en hebben een enorme wilskracht. Ze zijn zoveel sterker dan je gezien hun conditie zou verwachten. Hun band is ook heel hecht. Het klinkt misschien gek, want ik wens geen enkele ouder toe wat wij hebben doorgemaakt, maar we hebben die tijd in het Sophia ook als fijn ervaren. Je maakt samen zoveel mee. Dat geeft een heel speciale band. Een vroeggeboorte is enorm ingrijpend, maar dankzij het Sophia hebben onze mannen de best mogelijke start gehad.”