Steun Crocokids: voor kinderen met Crohn en Colitis Ulcerosa

Crohn en Colitis ulcerosa. Als je als volwassene deze diagnose krijgt, is dat al erg verdrietig. Maar er zijn ook kinderen die te horen krijgen dat een chronische darmziekte voortaan hun leven zal beïnvloeden. Voor deze kinderen is ‘Crocokids’ in het leven geroepen. Het idee is om ouders en kinderen die met Crohn of Colitis ulcerosa te maken hebben bij elkaar te brengen, wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en begrip te vergroten.

Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa
In Nederland komen er ieder jaar ongeveer 250 kinderen met Crohn of Colitis bij. Colitis ulcerosa betreft ontstekingen aan de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kan het gehele spijsverteringskanaal, aangetast zijn. Kenmerkend voor deze aandoeningen zijn de telkens terugkerende onvoorspelbare opvlammingen van de ziekte, die erg pijnlijk zijn. De aandoening kan ook leiden tot diverse complicaties, zoals bloedingen met bloedarmoede tot gevolg, vernauwingen van de darm, een gat in de darm, het ontstaan van darmkanker of complicaties als gevolg van het levenslang moeten gebruiken van zware medicijnen.

Taboe
Initiatiefnemer Lissy de Ridder, kinderarts in het Erasmus MC Sophia met als specialisatie maag-, darm- en darmziekten, maakt zich hard voor kinderen met deze aandoeningen. De Ridder: ”Het zijn onbekende aandoeningen, waar veel meer onderzoek voor nodig is. Vaak zijn het tieners. Aan de buitenkant zie je er niets van, maar ze zijn bijvoorbeeld heel vaak moe. Niet zo lui doen en niet zeuren, krijgen ze dan vaak te horen van volwassenen. En dan die klachten: diarree, naar de wc rennen of bloed bij je poep. Dat is nou niet iets waar je als puber graag over praat. Juist daarom is er meer begrip van de omgeving nodig. Zodat duidelijk wordt wat het is en wanneer je ook als ouders aan de bel moet trekken.”

Meer onderzoek betekent natuurlijk: meer geld. Fondsen werven voor wetenschappelijke onderzoeken binnen het Sophia Kinderziekenhuis is dan ook een belangrijk doel van Crocokids. ”Er is weinig geld beschikbaar voor dit soort onderzoek, daarom zijn we blij dat  de Stichting Vrienden van het Sophia ons doel heeft omarmd. Zij gaan ons helpen in de toekomst meer onderzoek te kunnen doen, en Crocokids beter vindbaar te maken voor kinderen en hun ouders.”