Nieuwe campagne voor kinderen met een zeldzame ziekte van start!

Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte. Zo’n 80% daarvan betreft kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten in kaart gebracht, waarvan de meeste erfelijk of aangeboren zijn. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning lastig wat vaak leidt tot een late diagnose. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. En maar liefst 30% van de kinderen overlijdt vóór het 5e levensjaar. Daar moeten we uiteraard iets aan doen!

De komende maanden voert de Stichting Vrienden van het Sophia daarom een publiekscampagne om aandacht te vragen voor dit belangrijke doel. Hiervoor mogen wij op de hulp rekenen van een aantal kanjers die helaas zelf ook kampen met een zeldzame ziekte. Zij werken mee aan de bijzondere campagne en zie je regelmatig voorbij komen op onze social media, op posters in het Sophia Kinderziekenhuis maar ook op billboards langs de rijksweg.

Meer aandacht voor zeldzame ziekten
Tot op heden is er vaak weinig bekend over het verloop van een zeldzame ziekte, omdat er weinig onderzoek wordt gedaan middels bijvoorbeeld het bijhouden van gegevens van opgroeiende kinderen uit deze doelgroep. Denk hierbij aan kinderen met stofwisselingsziekten, orgaanziekten zoals een onvoldoende ontwikkeld maagdarmstelsel, of huidziekte, bloedziekten zoals sikkelcelziekte en aanlegstoornissen zoals kinderen met aangeboren schedel- of gezichtsafwijkingen. Deze kinderen en hun ouders zijn vaak zoekende naar antwoorden en voelen zich er alleen voor staan, omdat er voor ‘bekende’ ziektes veel meer aandacht en zorg bestaat. Met de campagne vanuit de Stichting Vrienden van het Sophia hopen we dit tij te keren, samen met de zorgverleners in het Sophia en de kinderen en ouders die meewerken aan de campagne.

#geenunicorn
Unicorns zijn zeldzaam. Tot dusver de vergelijking met kinderen met een zeldzame ziekte. Want in tegenstelling tot eenhoorns bestaan kinderen met een zeldzame aandoening echt. Als je het per aandoening bekijkt is de groep kinderen klein, maar samen – zo’n 800.000 kinderen in Nederland – zijn zij met velen. En verdienen meer aandacht!

Met een donatie aan het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen maak jij onderzoek naar zeldzame ziekten mede mogelijk en draag je bij aan de beste zorg voor kinderen met een zeldzame aandoening. Alle steun, groot en klein, is van harte welkom! Ga naar www.geenunicorn.nl