Gaat niet, bestaat niet! Alyshia heeft één long, die maar voor 30% werkt.

Priscilla, moeder van Alyshia (6):
“Alyshia houdt van buiten spelen, ze is graag in de speeltuin. Schommelen en steppen vindt ze leuk. Fietsen lijkt haar ook wel wat, maar daarvoor ontbreekt haar helaas nog de kracht. Want ze heeft één long, die maar voor 30% werkt. Daarom zie je haar ook altijd met een zuurstoftank.

Drie aandoeningen tegelijk
Tijdens de 20-wekenecho zag de echoscopist dat Alyshia maar één long heeft. We waren dus ‘voorbereid’ op een leven vol extra zorgen en medische begeleiding. Als pasgeboren baby had ze alleen een beetje zuurstofondersteuning nodig. Maar vanaf drie maanden was ze veel ziek. Ze pakte alle griepjes mee en moest vaak naar het ziekenhuis.

Door de ruimte die Alyshia ‘over’ had in haar borstkas, schoof haar hart naar rechts. Haar luchtpijp werd in een haakse bocht getrokken, wat haar benauwd maakte. Deze aandoeningen komen los van elkaar vaker voor. Al is dat ook weer niet wekelijks; gemiddeld wordt bijvoorbeeld één kind per jaar met één long geboren. Maar deze drie tegelijk? Daarmee lijkt Alyshia een unicum. Artsen verwachten dat ze niet heel oud kan worden. Al weten ze het niet goed, ze heeft immers iets uitzonderlijks.

Zuurstofslang van tien meter
Alyshia komt al vanaf het begin in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Toen ze 4 jaar was, onderging ze een operatie om haar luchtpijp in het midden te krijgen. Chirurgen uit Londen kwamen hiervoor speciaal naar het Sophia. Ze gaven haar een thoracale prothese, een kunstlong, om de lege ruimte te vullen. Verder heeft deze kunstlong geen functie. Het was natuurlijk een heftige operatie voor ons kleine meisje. Op de pijn na was ze er erg rustig onder. Wij als ouders niet, want wat een angst en stress heb je dan om je kind. Gelukkig kreeg zij niet veel van onze zorgen mee.

Alyshia is sowieso geen bangig kind, en gaat goedgehumeurd door het leven. Veel mensen zijn verbaasd hoe behendig ze is met de lange slang – we hebben ze tot wel tien meter – die aan haar zuurstoftank vastzit. Als ze blijft haken, haalt ze het vlotjes los en gaat ze vrolijk verder. Ze is er helemaal aan gewend.

Meedoen met leeftijdgenootjes
Met haar zuurstoftank bij zich, kan ze gewoon lekker spelen, ook met andere kinderen. Alyshia loopt motorisch wel wat achter op haar leeftijdgenootjes, en ze is sneller moe. Dat vindt ze vervelend. Nu ze wat ouder is, gaat ze die verschillen zien. Ze wil graag meedoen met de gezonde kindjes, en gaat dan haar eigen grenzen voorbij. Dan moet ik haar terugfluiten: even rustig joh. Kinderen op school en in de buurt reageren goed op haar situatie, die lijken er doorheen te kijken. Als Alyshia even uitrust, komt er altijd wel een kindje gezellig bij haar zitten.

Op school gymt ze aangepast mee. Een liedje zingen lukt, al kost het haar veel energie. Dan zingt ze bijvoorbeeld een zin mee en de volgende niet.

Sinds kort zit Alyshia op zwemles. Voor andere kinderen en ouders de normaalste zaak van de wereld, voor haar en ons heel bijzonder én extra spannend. Tijdens de zwemles is de tien meter lange slang onmisbaar. Als Alyshia met de zwemjuf in het water is, sta ik aan de kant met de zuurstoffles. Moet ze onder water zwemmen, dan doet ze haar zuurstof even af. Nogal spannend; gelukkig kan ze zelf goed aangeven hoe lang ze zonder zuurstof kan. Wordt het haar te veel, dan zegt ze ‘ik wil ‘m weer’. Ze gaat graag naar zwemles. Drijven en zichzelf ‘loslaten’, vindt ze erg moeilijk, maar ze oefent fanatiek.

‘Gaat niet’ bestaat niet
Mijn vriend en ik proberen zelf ook zo min mogelijk in angst te leven. Al is het altijd afwachten hoe Alyshia door de volgende verkoudheid heen komt. Er komt een heftig griepseizoen aan, dat zit dan wel in ons achterhoofd. We kunnen haar niet in een glazen bubbel plaatsen. We wassen onze handen extra en ontlopen snotterige mensen. Wij zijn erg van het zoeken naar mogelijkheden.