Stichting Vrienden van het Sophia ziet erop toe dat het geld dat we ontvangen van particulieren en bedrijven doelmatig besteed wordt. We hebben daarom uitgebreide selectiecriteria voor wetenschappelijk onderzoek en projecten. Ook hanteren we een zorgvuldige evaluatieprocedure.

Selectie en evaluatie onderzoeksprojecten

Onderzoekers krijgen niet zomaar geld van ons. We laten de onderzoeksvoorstellen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek beoordelen door een internationale Wetenschappelijke Adviesraad (waarin 5 vooraanstaande hoogleraren vanuit de gehele wereld zitting hebben). Alleen de allerbeste projecten komen door de strenge selectie.

De projecten op het gebied van patiëntenzorg- en welzijn worden zoveel mogelijk beoordeeld door deskundigen binnen het ziekenhuis en patiënten zelf.

Onderzoekers die subsidie aanvragen bij Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds moeten een uitgebreide beschrijving indienen van hun onderzoek:

• Wat is het doel van het onderzoek?
• Hoe draagt het onderzoek bij aan de bevordering van het wetenschappelijk onderzoek ten dienste van de kindergeneeskunde in het algemeen en de zorg voor en het welzijn van het zieke kind in het bijzonder?
• Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd en welke middelen zijn nodig?

Het bestuur van de Sophia Stichtingen beslist uiteindelijk welk onderzoek geld krijgt. 10-20% van de bij ons ingediende voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek worden uiteindelijk toegekend. Een zware selectie dus.

Selectie en evaluatie van wetenschappelijk onderzoek

Hieronder staan de stappen uit de selectie- en evaluatieprocedure voor onderzoekers die in aanmerking willen komen voor subsidie.

Inhoudelijke beoordeling

Experts uit binnen- en buitenland beoordelen de ingediende onderzoeksvoorstellen op alle aspecten. Belangrijke criteria daarbij zijn:

• wetenschappelijke waarde;
• bijdrage aan de belangrijkste onderzoekslijnen in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis;
• innovatieve aspecten;
• balans tussen kosten en (mogelijke) opbrengst/effecten.

Selectiecommissie

Medewerkers van de medische afdelingen in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis kunnen wetenschappelijke projecten indienen bij Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds. Een internationale Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt deze projecten. Deze WAR bestaat uit vooraanstaande buitenlandse hoogleraren op het gebied van kindergeneeskunde, kinderchirurgie, kinder- en jeugdpsychiatrie of andere wetenschap die betrekking heeft op de kindergeneeskunde in de breedste zin van het woord.

Onderzoekers die de beste beoordeling krijgen voor hun aanvraag, geven in de loop van November tijdens een tweedaagse sessie in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis een presentatie aan de WAR waarbij de bovengenoemde op de bovengenoemde criteria wordt beoordeeld. De WAR kijkt zowel naar de kwaliteit van het onderzoek als naar die van de onderzoeker. Aan de jonge onderzoeker die de beste presentatie en verdediging geeft van haar/zijn onderzoek, wordt de Jan Molenaarprijs uitgereikt, genoemd naar het oud-afdelingshoofd van de afdeling kinderchirurgie in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis.

Na afloop van de tweedaagse sessie brengt de WAR een advies uit aan het bestuur van de Sophia Stichtingen over welke voorstellen zij het beste vinden en waarom. Het bestuur beslist vervolgens welke onderzoeksvoorstellen voor subsidiering in aanmerking komen.

Evaluatie onderzoek

Gedurende de looptijd van het onderzoek houden we in de gaten of het onderzoek goed verloopt.

De WAR beoordeelt ieder jaar de kwaliteit en voortgang van het onderzoek van de lopende projecten op basis van een voortgangsverslag Als het bijvoorbeeld langzamer gaat dan verwacht of de kosten hoger zijn dan begroot, kunnen we dit tijdig bijsturen. Verdere financiering van het project is afhankelijk van een positieve beoordeling door de WAR.

Als het onderzoek is afgelopen wordt door de WAR beoordeelt of de doelen zijn bereikt en wordt het onderzoek op de volgende punten geëvalueerd:

• Wat is de kwaliteit van de onderzoeksresultaten?
• Is de uitvoering volgens de planning verlopen?
• Zijn de kosten binnen het budget gebleven?

Wettelijke vereisten voor onderzoek

Voor onderzoek met proefpersonen of -dieren gelden wettelijke vereisten. Voordat deze onderzoeken starten, is goedkeuring nodig van speciale toetsingscommissies:

• Proefpersonen: Centrale Commissie Mens gebonden Onderzoek (CCMO) of de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC)
• Proefdieren: Dierexperimentencommissie (DEC)

Onderzoek met proefpersonen of –dieren komt uitsluitend voor subsidie van Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds in aanmerking wanneer goedkeuring van de desbetreffende toetsingscommissie is verkregen.

Onderzoek met proefpersonen

Een onafhankelijke commissie van deskundigen beoordeelt onderzoek met proefpersonen dat onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt. Zonder een positief oordeel van deze commissie mag het onderzoek niet starten.

Er zijn twee soorten toetsingscommissies:

• Centrale Commissie Mens gebonden Onderzoek (CCMO)
• Erkende Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC’s)

De wet bepaalt of onderzoek door de CCMO of door een erkende METC moet worden beoordeeld.

Nederland telt 24 erkende METC’s die voorstellen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen beoordelen. De meeste zijn verbonden aan een instelling, zoals een academisch medisch centrum of een ziekenhuis.

Onderzoek met proefdieren

Onderzoeksvoorstellen met dierexperimenten, worden uiterst kritisch beoordeeld. Alle dierproeven moeten vóór zij mogen worden uitgevoerd, getoetst worden door een erkende dierexperimenten-commissie (DEC). Deze DEC toetst het onderzoeksplan op ten minste 15 punten. In Nederland zijn er 20 DEC’s. De leden van de DEC hebben elk een eigen expertise.

Een DEC beoordeelt onder meer:

• deskundigheid van de onderzoekers
• of er alternatieven zijn voor het onderzoek met proefdieren
• welzijn (huisvestiging en verzorging) van de proefdieren

Ook maken DEC’s een ethische afweging, namelijk of het belang van de proef opweegt tegen het leed van de proefdieren. Na deze toetsing brengt de DEC advies uit aan het bestuur van instelling of bedrijf over de ethische toelaatbaarheid van de proef.

Controle procedure

Een lid het bestuur van de Sophia Stichtingen is voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Een medewerker van de Sophia Stichtingen voert het secretariaat. De WAR zorgt ervoor dat de complete selectieprocedure transparant, gelijkwaardig en correct verloopt. Ook houdt de medewerker van de Sophia Stichtingen toezicht op het juiste verloop van het beoordelingsproces en de selectievergaderingen.

Selectie en evaluatie overige projecten

Naast wetenschappelijk onderzoek, lopen er bij de Sophia Stichtingen ook projecten ten behoeve van andere speerpunten, fondsenwerving en bedrijfsvoering. Deze worden geëvalueerd aan de hand van de theory of change (weten is méér dan meten). Hierbij wordt vastgesteld of de bestedingen doelmatig en doeltreffend zijn. Ook kijken we in hoeverre de doelstellingen zijn gerealiseerd en of de resultaten bijdragen aan onze missie: een beter leven voor zieke kinderen.

Deze manier van evalueren maakt het mogelijk om:

• vragen die achteraf worden gesteld te koppelen aan uitgangspunten en aannames die vooraf zijn geformuleerd;
• per project de relevantie voor het welzijn en welbevinden van de patiëntjes goed te beoordelen.

De projectevaluaties worden besproken in de bestuursvergadering en de conclusies kunnen worden gebruikt bij het opstellen van nieuwe plannen.